روایت همزیستی با یک هیولا

دو هفته پیش، رئیس اداره پیشگیری از سرطان وزارت بهداشت، ضمن اعلام بروز سالانه بیش از ۱۱۰ هزار مورد جدید سرطان در کشور، گفت: بروز سالانه سرطان در زنان و مردان به ترتیب ۱۵۷ و ۱۳۰ نفر از هر ۱۰۰ هزار نفر است.

علی قنبری مطلق پیش‌بینی کرده است که این رقم تا سال 1409 خورشیدی به 155 هزار نفر در سال خواهد رسید.

این آمار به غیر از کسانی است که از پیش درگیر سرطان بوده‌اند و آمار دقیقی از آنها در دست نیست. 

این جمعیت رو به افزایش، به عنوان گروهی از بیماران خاص (مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، سرطان، ام‌اس و نارسایی حاد کلیه)، ناچارند تا پایان عمر به درمان خود و کنترل‌های دوره‌ای ادامه دهند و به تغذیه خود توجه ویژه کنند. این در حالی است که به دلیل پوشش نامناسب بیمه درمانی در ایران، بخش بزرگی از این بیماران به زیر خط فقر سقوط می‌کنند و از ادامه درمان منصرف می‌شوند.  

بیمارانی که به بیمارستان‌های دولتی مراجعه می‌کنند، قسمت اعظم هزینه‌هایشان از طریق تعرفه‌های دولتی و به واسطه بیمه‌های مختلف تأمین می‌شود، اما مشکل اینجاست که بهره‌برداری از این بیمه درمانی، آنها را به گرداب نوعی بوروکراسی می‌کشاند که بیمار با یک دوتا دوتا چهارتای منطقی، امکان انجام آن را ندارد و به ناچار اعضای خانواده را گرفتار می‌کند. 

پیامد این چرخه و «انجام اموری که به واسطه ناکارآمدی سیستم بیمه و خدمات درمانی به گردن بیماران و خانواده آنها می‌افتد»؛ انواع و اقسام مشکلاتی را دامنگیر آنان می‌کند که از آن جمله است: «مشکلات اقتصادی»، «کاهش بازدهی و بهره‌وری و از دست دادن شغل»، «افسردگی و کاهش امید به آینده» و «افزایش گرفتاری‌های خانواده به دلیل مراقبت از بیمار».   

بیمه‌ها جوابگوی هزینه‌ها نیستند

زهرا زنی 52 ساله با سابقه 20 سال کار در شهرداری است و علاوه بر بیمه خدمات اجتماعی، بیمه تکمیلی نیز دارد. در سال جاری متوجه می‌شود که سرطان گرفته است و حالا هشت ماه است که تحت درمان قرار دارد. او درباره حمایت‌های درمانی بیمه‌اش می‌گوید: «از زمانی که فهمیدم سرطان دارم برای همه خدمات درمانی‌ام مثل بستری شدن در بیمارستان، جراحی، شیمی‌درمانی، اسکن و آزمایش، در کل 15 میلیون تومان از بیمه کمک گرفتم.»

زهرا قوانین بیمه را گیج‌کننده می‌داند و ادامه می‌دهد: «هزینه‌های درمانی من زیاد است. پایم که نشکسته یا زانویم مشکل ندارد که با یک عمل تمام شود و بعد از یک مدت هم زندگی‌ام مثل همیشه شود. سرطان هزار تا گرفتاری دارد. خدا کند هیچ‌وقت دچارش نشوید. هنوز دوره درمانم تمام نشده می‌گویند در یک بخش‌هایی سقف بیمه‌ام پر شده است. اصلاً نمی‌فهمم یعنی چه؟ فقط می‌دانم در مواردی بیمه شامل حالم نمی‌شود. یعنی الان پول تمام آزمایش‌ها و اسکن و ام‌آرآی را خودم می‌دهم و بیمه از من حمایت نمی‌کند تا دوباره سال جدید شروع بشود. هر دو ماه آزمایش کامل می‌شدم و حالا شده هر سه ماه یک‌بار. باور کنید هر بار کلی استرس دارم که اصلاً هزینه‌های آزمایش‌ها را می‌توانم جمع و جور کنم یا نه. دکتر هم مدام می‌گوید استرس برای سرطان سم است. مگر می‌شود استرس نداشته باشم؟ حقوق من که بازنشسته شهرداری هستم دو میلیون و 600 هزار تومان است. فقط آزمایش‌هایم  هر بار نزدیک 600 هزار تومان می‌شود. هزینه‌های اجاره خانه، خورد و خوراک من و پسرم، لباس، رفت و آمد و برق و تلفن هم هست.»

برخی بیمه‌های درمانی ازجمله بیمه تامین اجتماعی، برای تامین هزینه‌های بیمار، سقف سالانه‌ای را درنظرگرفته‌اند. در مورد بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص، هزینه‌های درمانی در همان ماه‌های اول از این سقف عبور می‌کند و بیمه به اتمام می‌رسد و بیمار ناچار است تا رسیدن سال نو برای برخورداری از حمایت‌های درمانی یا صبر کند یا خود همه هزینه‌ها را تقبل کند. این در حالی است که بیمار مبتلا به سرطان باید به طور مداوم تحت آزمایش‌های دوره‌ای در طول سال قرار بگیرد و این شرایط شاید چند سال ادامه داشته باشد. پرسش اصلی این است: بیمار چگونه باید هزینه‌های درمان خود را تامین کند؟

از این‌رو است که بسیاری از بیماران مبتلا به سرطان دست از درمان می‌کشند. 

بیمار توان کاغذبازی ندارد

علی 45 ساله و مجرد است. سه ماه است که متوجه شده سرطان معده دارد. او تک فرزند پدر و مادری بوده است که مدت‌هاست مرده‌اند.

او از زاویه دیگری به مشکلات بیماران سرطانی نگاه می‌کند و می‌گوید: «وقتی دکتر برایم آزمایش و اسکن نوشت، مجبور شدم همه هزینه آن‌ها را خودم بدهم با اینکه بیمه هستم. یعنی اول پول را گرفتند و بعد یک برگه به من دادند و گفتند که آن را به اداره بیمه تحویل بده تا پولت را به حسابت برگردانند. بلافاصله هم بستری و عمل شدم. من کسی را ندارم که دنبال برگشت پول درمان من از بیمه باشد. 

هزینه هر دوره شیمی‌درمانی با حمایت بیمه برای من 900 هزارتومان می‌شود، من یا باید کاغذبازی‌های بیمه را انجام دهم تا به پرداخت همه پول نیاز نداشته باشم یا اول باید هزینه را بدهم تا بعد بروم دنبال کاغذبازی‌هایش. مریض اگر بتواند این اداره و آن اداره بدود که مریض نیست. باور کنید آرزوی مرگ می‌کنم. چقدر می‌توانم مزاحم دوست و آشنا بشوم که دنبال کار من بدوند؟ خودم هم گرفتار و زمین‌گیر شده‌ام. اگر بیمه هستم که باید اداره بیمه کاری کند که مریض را خوار و ذلیل نکند. مردم خودشان هزار گرفتاری دارند. نمی‌شود با هر مریض چند نفر دیگر هم توی چاه بیافتند. اصلاً چرا ماجرای بیمه این‌ همه پیچیده است؟»

در بسیاری از کشورهای اروپایی ازجمله کشورهای اسکاندیناوی همه از خدمات یکسان بیمه درمانی برخوردار هستند و بیمار متوجه هزینه‌های درمان، آزمایش، عکسبرداری و شیمی‌درمانی خود نمی‌شود. آنها تنها هزینه ویزیت پزشک و هزینه داروهای معمولی را می‌پردازند. به عبارت دیگر سیستم بیمه خدمات درمانی عمومی در این کشورها شرایطی را برای بیمار فراهم می‌کند تا ذهن او گرفتار مشکلات اقتصادی نشود.

یک بیمار، یک خانواده گرفتار

‎نسرین، سرطان رحم پیشرفته دارد. می‌گوید: «حدود دو ماه از آخرین دوره شیمی‌درمانی‌ام می‌گذرد. دوران  سختی بود. هم جسمی، هم روحی و هم اقتصادی. من هم بیمه تکمیلی دارم، هم یکی بود که از طریق پیگیری‌های متعدد و مراجعه به سازمان‌های مختلف، دارو را با قیمت کمتری برایم تهیه کند. همیشه اما فکر می‌کنم اگر آدمی گرفتار این بیماری شود و کسی را نداشته باشد که پیگیرش باشد، ‌پول کافی و شغل مناسب نداشته باشد، باید چطور درمان شود؟ اگر بیمه داشته باشد، اما پول نداشته باشد تا اول هزینه‌ها را بدهد و بعد پس بگیرد، باید چه کند؟ اگر آدم‌های اطرافش هم نتوانند کارهای بیمه او را پیگیری کنند چه باید بکند؟»

او ادامه می‌دهد: «واقعاً در بیمارستان‌های دولتی اتفاق‌های عجیبی می‌افتد. در بیمارستان امام خمینی وقتی داشتم مرخص می‌شدم و پرستار برای تعویض پانسمانم آمد، نام دارویی را برای پانسمان نوشت و داد دست خواهرم که همراه من بود تا از داروخانه بخرد. چطور ممکن است بیمارستان وسایل پانسمان نداشته باشد؟ همان موقع نیاز به ویلچر هم داشتم تا از بیمارستان خارج و سوار ماشین بشوم. خواهر من باید همزمان هم دنبال کاغذبازی‌های ویلچر می‌رفت، هم برگه‌های ترخیص مرا به بخش اداری می‌رساند و هم از داروخانه داروی پانسمان می‌خرید. مگر بیمارستان کارمند ندارد؟ پس وظیفه پرستار و بهیار چیست؟»

‎‎مریم زنی 63 ساله است. برای تکمیل پرونده همسرش به سازمان تامین اجتماعی مراجعه کرده است. همسرش سرطان مغز استخوان داشته و یک ماهی می‌شود که فوت کرده است. او می‌گوید: «سرطان همسرم خیلی پیشرفته بود و فقط حدود هفت ماه طول کشید.»

‎او در حالی که اشک در چشمانش حلقه زده است، می‌گوید: «خیلی دوران سختی را گذراندیم. زمانی متوجه بیماری همسرم شدیم که بیماری خیلی پیشرفت کرده بود و دکترش گفت شانس چندانی برای بهبود ندارد و خیلی عمر نمی‌کند. می‌گفت میل خودتان است، می‌شود اصلاً شیمی‌درمانی نشود. مگر می‌توانستم به درمان او و شرایط روحی‌اش بی‌توجه باشم؟ آخر عمری با خودش نمی‌گفت چرا به من بی‌توجهی می‌کنند؟ هزینه‌ها خیلی سنگین بودند. قیمت آمپول‌های مسکن (یک نوع مخدر بود)،  تقویت سیستم ایمنی بدن و‌ شیمی‌درمانی در هر دوره خیلی زیاد می‌شد. ما ناچار شدیم ماشین، خط تلفن همراه و چند تکه طلایی که داشتیم را بفروشیم. از دیگران هم خیلی قرض گرفتیم. حتی با وجود بیمه هم گران بود.»

‎او ادامه می‌دهد: «سعی می‌کردم همسرم متوجه نشود که هزینه‌ها چقدر زیاد است، ولی از درون داغون شدم. هر روز ذهنم درگیر چه کنم چه کنم بود. فقط درمان نبود. نمی‌توانستیم در دوره شیمی‌درمانی به او غذای معمولی خانه را بدهیم. نیاز زیاد به آب میوه و غذای مناسب و سبزیجات و میوه‌ داشت. فکر کنید با این هزینه‌های زیاد مواد غذایی من چه کشیدم... گاهی حس می‌کردم همراه با او دارم می‌میرم. ماه‌های آخر من و شوهرم با هم گریه می‌کردیم. توان کنترل خودم را نداشتم. او رفت اما خدا شاهده من هنوز حالم خوب نیست.» 

ضرورت حمایت‌های روحی

‎در سالن انتظار مطب یک دکتر سرطان‌شناس در نارمک، بیماران سرطانی برای پرتودرمانی و شیمی‌درمانی نشسته‌اند.

‎با مهسا، دختر جوانی که به‌ همراه مادرش برای درمان آمده است سر صحبت را باز می‌کنم. او هم به مشکلات مشابه علی، زری، مریم و نسرین اشاره می‌کند و  می‌گوید: «به نظر من بیماران سرطانی باید تحت‌نظر مشاور و روانپزشک هم باشند‌، ولی نه دکتر آدم را راهنمایی می‌کند،‌ نه هر بیماری می‌تواند ویزیت روانپزشک و روان‌شناس را پرداخت کند‌. ‌ای‌کاش هزینه‌ها در حدی بود که همه مبتلایان به سرطان می‌توانستند به مشاور و روان‌شناس مراجعه کنند. خیلی سخت است سرطان بگیری. آدم دچار هزار و یک ترس می‌شود. من مدام با خودم می‌جنگم. مدام ناامید می‌شوم. به مرگ فکر می‌کنم. یکباره متوجه شدم خانواده‌ام آنقدر به خاطر بیماری من دچار مشکلات اقتصادی شده‌اند که کسی وقت ندارد به شرایط روحی من فکر کند. مشکل خودم به کنار، غصه می‌خورم از اینکه آنها را این همه عذاب می‌دهم. بعد که می‌آیی اینجا، به تو می‌گویند اضطراب نداشته باش وگرنه دوباره عود می‌کند. هر روز آنقدر اضطراب دارم که انگار دارم دستی دستی سم می‌خورم.»

او که به دلیل مشکلات عصبی و عوارض شیمی‌درمانی دچار نوعی فلج موقت و بحران در سیستم اعصاب حرکتی پاهایش شده است، ادامه می‌دهد: «خودم و اطرافیانم از این بابت خیلی عذاب می‌کشیم. به تنها چیزی که توجه نمی‌شود حمایت روانی ما بیماران سرطانی است. مرا مثل توپ فوتبال این طرف و آن طرف می‌فرستند. حتی درست نمی‌گویند مشکل چیست. در این شرایط ناچار شدم 450 هزار تومان هم پول واکر بدهم. جایی هم نیست که حداقل با قیمت مناسب این وسایل را به بیماران خاص امانت بدهد. اگر هم هست مثل کریستف کلمب باید خودمان آنجا را کشف کنیم. اطلاعات درست که به آدم نمی‌دهند.»

در اغلب کشورهای اروپایی خدماتی را برای بیماران خاص ازجمله مبتلایان به سرطان درنظر می‌گیرند که با توجه به وضعیت بیمار متفاوت است؛ مثل خدمات مشاوره ارزان‌قیمت، اردوهای تفریحی و توام با خدمات‌درمانی مانند فیزیوتراپی و روان‌درمانی، ارائه وسایل کمکی لازم ازجمله کوپن کلاه‌گیس با قیمت نازل و کیفیت مناسب برای آن دسته از بیمارانی که دچار ریزش مو می‌شوند و فراهم کردن شرایط ایاب و ذهاب بیمار در زمانی که خودش امکان حرکت ندارد.

سوداندوزی؛ جایگزین خدمات ویژه ‎

‎در گوشه‌ای از مطب دکتر سرطان‌شناس، اتاقی هست به اندازه ۱۸ متر که برای تزریق داروی شیمی‌درمانی در نظر گرفته شده است. شش تخت و‌ 12 صندلی در این اتاق قرار دارد. روی هر تخت بیماری خوابیده است و بقیه روی صندلی‌ها نشسته‌اند و به اصطلاح رایج این مراکز، «دارو ‌می‌گیرند». 

آنها هرکدام بابت «هر دوره شیمی‌درمانی» و علاوه بر آن «هر روز تزریق»، پولی جداگانه پرداخت می‌کنند. هزینه‌ها به نسبت نوع سرطان و میزان پیشرفت بیماری متفاوت است. با این حال از کمترین امکانات هم برخوردار نیستند و در زمان گرفتن دارو، ‎آرامش نسبی ندارند. در صورتی که چون زمان شیمی‌درمانی طولانی  و بین دو تا سه ساعت است، لازم است فاصله توالت تا محل شیمی‌درمانی کم باشد یا حتی تلویزیون در محل نصب باشد تا برنامه‌ای برای بیماران پخش شود و آنها را سرگرم کند.

ناصر 37 ساله است و هشت ماه پیش جراحی شده است. از بافت چربی زیر پوست شکم‌اش یک توده سرطانی خارج کرده‌اند. او می‌گوید: «برای سومین بار است که سرطان می‌گیرم. بابت هر بار تزریق 6 میلیون تومان هزینه دارو پرداخت می‌کنم که البته نوع ایرانی‌ آن دو میلیون تومان است، اما چون در من عوارضی ایجاد می‌کند، ناگزیر به استفاده از نوع خارجی دارو هستم. هر ماه باید دو بار تزریق انجام دهم و هزینه هر بار تزریق هم غیر از دارو 500 هزار تومان است. البته بیمارستان‌های دولتی نظیر امام حسین و مدرس این تزریق را رایگان انجام می‌دهند، اما تخت‌ها کم و تعداد بیماران زیاد و زمان انتظار طولانی است. گاهی بیماران را در راهروها بستری می‌کنند و تصور کنید در آن ازدحام بر بیمار چه می‌گذرد. من هشت دوره باید شیمی درمانی شوم. هشت دوره، شامل 16 تزریق می‌شود. محاسبه کنید که چه رقم سرسام‌آوری است. جدا از هزینه دارو و تزریق؛ هزینه آزمایش و حق ویزیت پزشک هم هست.» 

ناصر ادامه می‌دهد: «داروها به دلیل تحریم به سختی پیدا می‌شود و قیمت‌ها رو به افزایش است. دارویی که شهریورماه 4 میلیون و 500 هزار تومان تهیه می‌کردیم، الان 6 میلیون و 500 هزار تومان است و باید خیلی بگردیم تا دارو را پیدا کنیم.»

استرس و سرطان جزء لاینفک یکدیگر

بسیاری از بیماران سرطانی علاوه بر تحمل رنج و ‌درد ناشی از بیماری، از اینکه در اغلب موارد به دلیل شدت بیماری، ناچار می‌شوند از شخصی دیگر برای پیگیری امور درمانی خود از قبیل تهیه دارو و مراجعه به بیمه کمک بگیرند، ابراز نارضایتی می‌کنند. این در حالی است که پزشکان و ‌سرطان‌شناسان همواره به بیمار اعلام می‌کنند که از فشارهای عصبی و استرس پرهیز کنند. استرس برای مبتلایان به سرطان به مانند سمی مهلک است. متاسفانه نحوه پوشش بیمه‌های خدمات درمانی در ایران به گونه‌ای است که بیمار را گرفتار بوروکراسی و محتاج دیگران می‌کند.

انجام اموری که به واسطه ناکارآمدی سیستم بیمه و خدمات درمانی به گردن بیماران و خانواده آنها می‌افتد؛ انواع و اقسام مشکلاتی را دامنگیر آنان می‌کند که از آن جمله است: مشکلات اقتصادی، کاهش بازدهی و از دست دادن شغل، افسردگی و کاهش امید به آینده و ...

از خود من [نگارنده این گزارش] هم بشنوید که: «سرطان دارم و در حالی که نگران وضعیت سلامت خودم هستم، همیشه شرمنده کسی هستم که کارهای مرا انجام می‌دهد. شخصی که در طول مدت درمانم برای تهیه دارو تلاش و برای گرفتن هزینه‌های پرداخت شده به بیمه مراجعه می‌کند، از زندگی و خانواده خود با توجه به حجم بالای کار غافل می‌شود. واقعاً عجیب است که وقتی برای انجام یک اسکن به یک مرکز خصوصی وابسته به بیمه مراجعه می‌کنی، حتی در همان مرکز هم سیستم به‌هم پیوسته کامپیوتری وجود ندارد و بیمار اگر همراه نداشته باشد، باید این طبقات را بالا و پایین برود و کاغذبازی‌هایی را پیش ببرد که با یک دکمه کامپیوتری قابل‌حل است. پزشک معالج من در همان اتاق عمل، قسمتی از غده را برای پاتولوژی بیمارستان فرستاد و بقیه را در محلول و توی شیشه داد دست خواهر و برادرم و گفت اگر جواب دقیق می‌خواهید بدوید و این را برسانید به فلان پاتولوژی. می‌دانم آن دکتر هم چاره‌ای جز این نداشت، اما توی آن شرایط روحی تصور کنید خانواده من با دیدن آن غده چه حالی داشتند.»

بسیاری از مراکز درمانی برای اینکه بخشی از وظایف خود را بر دوش بیمار بیندازند تاکید می‌کنند که بیمار نیاز به همراه دارد. 

به این ترتیب وقتی یک بیمار در ایران مبتلا به سرطان می‌شود جدا از نیاز به همراه در مطب پزشک و بیمارستان و مراقبت‌ها و حمایت‌های روزانه، در اغلب موارد برای انجام این امور نیز نیاز به همراه دارد: «مراجعه به بیمه تکمیلی برای گرفتن نامه معرفی بیمار به برخی اماکن درمانی»، «مراجعه به آزمایشگاه، رادیولوژی، ‌تصویربرداری، اسکن و سونوگرافی برای انجام کنترل‌های دوره‌ای و غیردوره‌ای»، «مراجعه به مرکز بیمه طرف قرارداد بیمار مانند سازمان تامین اجتماعی برای گرفتن بخشی از تخفیفی که شامل حال بیمار می‌شود»، «مراجعه به سازمان غذا و ‌دارو و ‌سایر ارگان‌هایی که از بیماران سرطانی با دادن تخفیف دارویی حمایت می‌کنند» و «مراجعه به داروخانه برای سفارش داروهای خاص». 

هزینه‌های درمانی من زیاد است. پایم که نشکسته با یک عمل تمام شود و بعد از یک مدت هم زندگی‌ام مثل همیشه شود. سرطان هزار تا گرفتاری دارد. خدا کند هیچ‌وقت دچارش نشوید. هنوز دوره درمانم تمام نشده می‌گویند در بخش‌هایی سقف بیمه‌ام پر شده است

همه این کارها حداقل به دو روز وقت نیاز دارد. این فعالیت‌ها بسته به میزان شیمی‌درمانی و پرتودرمانی گاه هر هفته، گاه یک هفته در میان و گاه سه هفته در میان تکرار می‌شود. 

‎بیمه‌های ناهمسان بی‌عدالتی آشکار

بیمه‌های درمانی در ایران مزایای همسان ندارند. مثلاً مزایای بیمه شرکت نفت یا ارتش با مزایای بیمه تامین اجتماعی و خدمات درمانی متفاوت است؛ در صورتی که برخورداری از خدمات درمانی یکسان حق مردم است.

علی می‌گوید: «یک روز هنگام شیمی‌درمانی وقتی داشتم با یک بیمار دیگر حرف می‌زدم متوجه شدم بیمه او جای دیگری جز سازمان تامین اجتماعی است و همه هزینه‌های شیمی‌درمانی و آزمایش‌هایش پرداخت می‌شود. من اما زیر کوهی از بدهی گیر افتاده بودم. من 25سال معلم بودم و حق بیمه پرداخت کردم. این حق است؟» 

نوید مسئولان و امید به کاهش بار مالی هزینه‌ها 

 معاون درمان وزارت بهداشت هفتم بهمن‌ماه امسال و در آخرین روز از هفته ملی مبارزه با سرطان، برنامه‌های این وزارتخانه را برای حمایت از درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج تشریح کرد و گفت: «طی طرح تحول نظام سلامت، هزینه انجام خدمات شیمی‌درمانی و رادیوتراپی برای بیماران سرطانی رایگان شد.»

قاسم جان‌بابایی در گفت‌وگو با ایسنا، تصریح کرد: «از این پس بیماران به‌طورمتوسط تنها ١٥ تا ٢٠ درصد هزینه داروهای شیمی درمانی را پرداخت می‌کنند.» 

رقمی که هر چند به گفته رئیس اداره سرطان وزارت بهداشت «به دلیل گرانی داروها، ممکن است برای بیماران عدد قابل‌ملاحظه‌ای باشد»؛ اما باز هم تا حدودی از بار مالی رنج و تعب بیماری می‌کاهد.