شیوع اوتیسم در ایران بالاست؛ اما هر اختلال رفتاری را نباید به آن نسبت داد
آگاه باشیم، اما برچسب نزنیم
ما اوتیسم را نمی‌شناسیم و به همین واسطه در سال‌های گذشته تلاش‌های گسترده‌ای برای شناساندن اوتیسم به مردم صورت گرفته است. این اطلاع‌رسانی‌ها از طریق رسانه‌ها، فعالان فضای مجازی، خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم و حتی ورود هنرمندان به این مقوله توانسته بخش کوچکی از جامعه را نسبت به این اختلال آگاه کند. امروز در شبکه‌های مجازی می‌توانیم صفحات زیادی را پیدا کنیم که در رابطه با امور روزمره مادران و کودکان اوتیسمی صحبت می‌شود؛ از آموزش‌هایی که برای این طیف بچه‌ها مفید است تا راهکارهایی که مادران ارائه می‌دهند.
با اوتیسم آشنا شویم
شاید بد نباشد برای شروع یک نگاه کوتاه و اجمالی به چیستی این بیماری داشته باشیم. اوتیسم یک شرایط پیچیده عصبی-رفتاری و شامل اختلالاتی در تعاملات اجتماعی و رشد کلامی و مهارت‌های ارتباطی همراه با رفتارهای تکراری و سخت است و به دلیل گستردگی علائم بیماری آن را اختلال طیف اوتیسم (ASD) می‌نامند. این بیماری شامل اختلال در طیف وسیعی از علائم و مهارت‌ها در سطوح مختلف است.
این بیماری درجات مختلفی دارد ممکن است تنها یک نقص ساده باشد که زندگی طبیعی بیمار را تا حدودی محدود می‌کند یا ممکن است ناتوانی شدیدی باشد که در آن به مراقبت‌های اساسی نیاز است. کودکان مبتلابه اوتیسم مشکلات ارتباطی دارند و از درک احساسات یا تفکرات سایرین عاجز هستند؛ بنابراین برای آنها مشکل است که احساسات خود را از طریق کلمات، ژست‌ها، حالات صورت یا لمس کردن بیان کنند.
یک کودک اوتیسمی که حساسیت بالایی دارد، ممکن است در مواجهه با صداها، تماس، بوها یا دیدن مناظری که برای دیگران عادی است، دچار مشکلاتی جدی یا در برخی موارد دردناک شود. کودکان مبتلابه اوتیسم ممکن است حرکات بدنی تکراری و تقلیدی مانند تاب خوردن، قدم زدن یا دست زدن را انجام دهند و نسبت به مردم واکنش‌های غیرمعمول داشته باشند یا به اشیا وابستگی شدید پیدا کنند و در مقابل تغییرات در روال عادی زندگی مقاومت نشان دهند یا رفتارهای پرخاشگرانه داشته باشند و به خودشان آسیب برسانند. گاهی اوقات ممکن است اصلاً متوجه افراد، اشیا یا فعالیت‌های اطراف خود نشوند. برخی از این کودکان ممکن است دچار تشنج‌های شدید شوند؛ در برخی موارد این تشنج‌ها در دوران بلوغ رخ می‌دهد. برخی افراد مبتلابه اوتیسم تاحدودی دچار اختلالات شناختی هستند. برخلاف اغلب اختلالات شناختی معمول که با تأخیر در تمامی زمینه‌های رشد شناخته می‌شود، اوتیسمی‌ها گاهی مهارت‌های مختلفی دارند. این افراد شاید در برقراری ارتباط با سایرین مشکل داشته باشند، اما در زمینه‌های دیگری مانند طراحی، نواختن موسیقی، حل کردن مسائل ریاضی یا حفظ برخی مطالب مهارت بسیار بالایی دارند و در آزمون‌های هوش غیرکلامی دارای هوش متوسط یا حتی بالایی هستند.
700هزار اوتیسمی در ایران
اوتیسم در ایران شیوع بالایی دارد تا جایی که یحیی سخنگویی، معاون توان‌بخشی بهزیستی کشور این میزان شیوع را هشدار تلقی کرده است. به گفته سخنگویی بسیاری از مردم به دلیل ناآگاهی از این بیماری آن را در کنار بیماری «ام‌اس» قرار می‌دهند. اما همان‌طور که پیش‌تر هم گفته شد موضوع نگران‌کننده افزایش مبتلایان به این بیماری است. بیماری اوتیسم در یک دهه اخیر روند رو به رشدی به خود گرفته است به‌طوری‌که بر اساس آمار جهانی، نرخ شیوع آن 20 برابر شده به همین دلیل ضروری است که کارهای پژوهشی گسترده‌ای درباره دلایل و پیشگیری از آن در کشور انجام شود. بر اساس آمار ارائه‌شده از سوی انجمن اوتیسم ایران، به ازای هر 65 تولد در کشورهای توسعه‌یافته، یک کودک با اختلال اوتیسم متولد می‌شود که این نسبت در ایران یک کودک دارای اختلال اوتیسم به ازای هر 150 تولد است.
هنوز تعداد دقیقی از بیماران مبتلابه اوتیسم در دست نیست، اما برخی از مسئولین می‌گویند چیزی حدود 700 هزار نفر از طیف خفیف تا شدید اوتیسم را در کشور داریم. بر اساس اطلاعات، در سال‌های 91 تا 93 برنامه پایلوت غربالگری اوتیسم در پنج استان کشور شامل خوزستان ، قم، کرمان، همدان و خراسان رضوی انجام داده شد و آمار به‌دست‌آمده دقیقاً با آمار جهانی یعنی یک درصد جمعیت، برابری می‌کرد.
علت اینکه ما مبتلایان به اوتیسم را نمی‌بینیم این است که طیف اختلال اوتیسم در سه سطح وجود دارد و فقط سطح سه آن، شدید است به‌طوری‌که در خیابان و اماکن عمومی به خاطر رفتارشان، قابل‌شناسایی هستند. مبتلایان به طیف متوسط اوتیسم تاحدودی نیازمند خدمات توان‌بخشی هستند و مبتلایان به طیف خفیف اوتیسم می‌توانند مانند کودکان معمولی زندگی کنند.
اوتیسم باید پیش از 2 سالگی تشخیص داده شود
یکی از مسائلی که در پیشگیری این بیماری اهمیت زیادی دارد شناخت به‌موقع آن است. کمی غفلت از بیماران اوتیسم مساوی است با معلولیت همیشگی. تا همین چند سال پیش، وزارت آموزش‌وپرورش از 6 سالگی این کودکان را غربالگری می‌کرد، درحالی‌که این بیماری تا آن سن، دیگر کاملاً شکل‌گرفته، اما بهزیستی در آخرین اقدامات خود در نظر دارد تا از دو سالگی غربالگری‌ها را شروع کند تا حتی‌الامکان جلوی معلولیت‌ها گرفته شود.
زمانی که سن مبتلا بالا می‌رود، علائم یکی پس از دیگری خودش را نشان می‌دهد، کودکی که به سن مدرسه رسیده و دچار اوتیسم است نمی‌تواند به‌راحتی رابطه دوستانه برقرار کند یا با کودکان هم سن و سالش بازی کند. حتی از نظر اجتماعی خیلی ناتوان است. آنها مانند کودکان ناتوان‌اند و حرکاتشان هماهنگی ندارد. احساس همدلی با هم‌کلاسی‌هایشان ندارند، همین هم می‌شود تا ارتباط خوبی با بچه‌های هم‌سال خود نداشته باشند و وقتی به اواخر نوجوانی می‌رسند حتی اگر بیشترین پیشرفت درمانی هم داشته باشند، روش مناسب برای برخورد و ابراز علایق و هیجانات و احساسات به دیگران ندارند و برقراری دوستی در آنها به‌سختی انجام می‌شود.
کودکان مبتلابه طیف خفیف اوتیسم در مدارس به‌عنوان دانش‌آموز ناسازگار شناخته می‌شوند که به درس گوش نمی‌دهند. باید توجه داشت که نباید به این کودکان برچسب بزنیم و آنها را به‌عنوان مبتلایان اوتیسم بشناسیم زیرا در این صورت سیستم اجتماعی و آموزشی، آنها را کنار می‌گذارد
زندگی تنها و اختصاصی یا حضور در جمع؟
کودکان مبتلابه طیف خفیف اوتیسم در مدارس به‌عنوان دانش‌آموز ناسازگار شناخته می‌شوند که به درس گوش نمی‌دهند و البته باید توجه داشت که نباید به این کودکان برچسب بزنیم چون اگر این کودکان را به‌عنوان مبتلایان اوتیسم بشناسیم، سیستم اجتماعی و آموزشی، آنها را کنار می‌گذارد.
سؤالی که ممکن است برای هرکسی پیش بیاید این است که با توجه به بالا رفتن آمار مبتلایان به این اختلال رفتاری، آیا دولت زمینه آموزش و رفاه این طیف را فراهم کرده است؟ اگر پای درد و دل خانواده‌ها بنشینیم متوجه می‌شویم که امکانات رفاهی برای کودکان مناسب نیست. پارک، فضای بازی یا مهدهای کودک اختصاصی برای آنها ساخته نشده است و تنها چند مدرسه وجود دارد که مخصوص این کودکان است و تعداد آنها هم از انگشت‌های دست فراتر نمی‌رود. به گفته مسئولان تنها 9 مدرسه مخصوص کودکان اوتیسمی وجود دارد که یکی از آنها هم غیرانتفاعی است. برای دختران هم یک کلاس در یک مدرسه ترتیب داده شده با این بهانه که تعداد دختران اوتیسمی از پسران کمتر است.
کتاب‌های دانش‌آموزان این مدارس فرق می‌کند و مناسب‌سازی شده است؛ از سوی دیگر در این مدارس سعی می‌شود آموزش‌های مخصوصی به این کودکان داده شود که بیشتر آموزش‌های آکادمیک است ازجمله یکسری مهارت‌های خودیاری به آنها آموزش داده می‌شود. مثل خوردن، پوشیدن، مسواک زدن، کفش پوشیدن و کارهایی ازاین‌دست اما بازهم برای کودکان کافی نیست.
از سوی دیگر برخی کارشناسان اعتقاد دارند جدا کردن بچه‌های اوتیسم از دیگر بچه‌ها کار درستی نیست. در بسیاری از کشورها سعی می‌شود بچه‌های اوتیسم با بچه‌های عادی ادغام شوند و حتی می‌گویند بچه‌های اوتیسم را نباید از جامعه دور کرد. آنها در مدارس عادی یونیت خاصی برای بچه‌های اوتیسم می‌گذارند تا برخی آموزش‌ها به‌صورت تخصصی به این کودکان داده شود. بچه‌هایی که در طیف بالای اوتیسم هستند در این یونیت‌ها و در مدارس بچه‌های عادی درس می‌خوانند. امروز در برخی مدارس ایران هم کودکان مبتلابه اوتیسم به همراه یک مربی شخصی (مربی در سایه) در کلاس درس با سایر کودکان می‌نشینند. کار مربی‌ها این است تا روی مهارت‌های فردی و ارتباطی با این کودکان کار کنند تا آنها از جمع هم سن و سال‌هایشان جدا نشوند. در بسیاری از موارد این راهکار نتیجه‌های خوبی به همراه داشته است.
بیماری اوتیسم در یک دهه اخیر روند رو به رشدی به خود گرفته است به‌طوری‌که بر اساس آمار جهانی، نرخ شیوع آن 20 برابر شده است. اوتیسم در ایران نیز شیوع بالایی دارد تا جایی که معاون توان‌بخشی بهزیستی کشور این میزان شیوع را هشدار تلقی کرده است
لزوم آموزش جامعه در برخورد با اوتیسمی‌ها
در آخر باید این نکته را اضافه کنیم که جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند. باید بداند اوتیسم چیست و یک اختلال است. وقتی در جایی گفته می‌شود که کودکی اوتیسم است، همه قبول کنند و به آن احترام بگذارند. اولین قدم این است که جامعه، دوست و آشنا اوتیسم را بشناسند و بپذیرند. در مرحله دوم وقتی اوتیسم شناخته شد به مربیانی متخصص نیاز داریم تا بتوانند به این کودکان کمک کنند. چون وقتی به فرد دارای اختلال اوتیسم آموزش مناسب داده می‌شود یعنی زندگی خانواده‌اش هم نجات پیدا کرده است. آموزش صحیح از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است و همه این‌ها در کنار هم می‌تواند به بهبود وضعیت بچه‌های اوتیسم کمک کند.
دیدگاه تان را بنویسید