داروی ۲۴ میلیون تومانی تولید داخل باید تحت‌پوشش بیمه قرار گیرد

گروه «شهرنوشت»: براساس دستور حدود سه سال پیش رئیس‌جمهور وقت برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای»، برای تعدادی از بیماران در گروه سنی کمتر از ۱۱ سال دارو وارد شد اما بعد از مدتی به‌رغم اعلام نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای؛ تامین داروی خارجی متوقف و اعلام شد که مشابه این دارو در داخل کشور در حال ساخت است.

فرناز پورکاوه در گفت‌وگو با «توسعه ایرانی»: پس از تأخیرهای مکرر، بالاخره حدود سه هفته پیش، داروی ایرانیSMA  مجوز لازم را دریافت کرد. اما قیمت‌گذاری این دارو به صورت آزاد، معادل ۲۴ میلیون تومان تعیین شده است که برای بیماران به هیچ وجه قابل‌تحمل نیست. به طور متوسط، هر بیمار به دو و نیم شیشه دارو در ماه نیاز دارد که هزینه‌ای بالغ بر ۶۰ میلیون تومان خواهد داشت

این دارو که قرار بود بهمن ماه سال گذشته وارد بازار شود، حدود سه هفته پیش مجوز لازم را از سازمان غذا و دارو کسب کرد؛ اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار به سر می‌برند.

فرناز پورکاوه، نماینده بیماران SMA در گفت و گو با «توسعه ایرانی» درباره مشکلات‌عدم تامین دارو برای این بیماران گفت: تقریبا از دو سال و نیم پیش که برای تهیه دارو برای بیماران قول‌هایی از سوی دولت وقت داده شده بود قرار بود برای همه بیماران دارو تهیه شود اما متاسفانه فقط برای حدود ۳۰۰ نفر دارو تهیه شد که آن هم براساس اولویت‌بندی در بین بیماران صفر تا ده سال توزیع شد. البته قول‌هایی در همان زمان داده بودند که به مرور به افراد دریافت کننده دارو اضافه می‌شود اما هیچ اتفاقی نیفتاد. تا یک سال و نیم پیش که وزیر بهداشت در دولت قبل اعلام کرد دارویی مشابه داروی خارجی برای بیماران اس‌ام ای ساخته می‌شود.

قیمت بالای داروی بیماران SMA 

وی ادامه داد: در آذرماه سال گذشته، وزیر به ما قول داد که داروهای ایرانی مشابه شربت‌ها تولید خواهد شد. با این حال، به رغم وعده‌های داده شده برای ۲۲ بهمن، هیچ خبری از تأمین داروها نشد، بعد از آن اعلام کردند که دارو حتما تا عید به دست بیماران خواهد رسید اما باز هم خبری نشد و بعد گفتند در اردیبهشت ماه دارو توزیع خواهد شد اما باز هم خبری نشد در اردیبهشت ماه هم که رئیس‌جمهور شهید شد و این روال باز هم به تعویق افتاد البته ما پیگیری‌هایمان را انجام می‌دادیم و قرار بود در شهریور ماه دارو به بیماران داده شود اما باز هم بی‌نتیجه بود پیگیری‌های ما در این زمینه ادامه داشت و پس از تأخیرهای مکرر، بالاخره حدود سه هفته پیش، داروی ایرانی مجوز لازم را دریافت کرد. اما قیمت‌گذاری این دارو به صورت آزاد، معادل ۲۴ میلیون تومان تعیین شده است که برای بیماران به هیچ وجه قابل‌تحمل نیست. به طور متوسط، هر بیمار به دو و نیم شیشه دارو در ماه نیاز دارد که هزینه‌ای بالغ بر ۶۰ میلیون تومانخواهد داشت.

طی سه هفته سه فوتی ازجمله یک دکترای شیمی داشتیم

نماینده بیمارانSMA تصریح کرد: ما اکنون منتظر هستیم تا در جلسه تدابیر ویژه بیمه، وضعیت تأمین این دارو مشخص شود. با توجه به شرایط بحرانی و نیاز فوری بیماران، امید داریم که سازمان‌های مربوطه هرچه سریع‌تر نسبت به حل این مشکل اقدام کنند. فکر می‌کنم در همین مدت دو و نیم تا سه سال که رئیس جمهور سابق دستور ورود دارو را داده بود، اما متوقف شد، بیش از۳۰ بیمار فوت شده‌اند و ما خواستار اقدام فوری و مؤثر در این زمینه هستیم. در همین سه هفته که دارو مجوز دریافت کرده است تا به حال، ما سه مورد فوتی داشته‌ایم که یکی از آن‌ها، فردی با مدرک دکترای شیمی بود. واقعاً جای تأسف دارد که به دلیل نبود دارو، چنین بیمارانی را از دست بدهیم، افرادی که می‌توانند برای کشور مفید باشند و در زمینه‌های علمی، حتی در سطح جهانی، حرفی برای گفتن داشته باشند.

در دو و نیم تا سه سال گذشته که دستور ورود دارو متوقف شد، بیش از۳۰ بیمار اس‌ام‌ای فوت شده‌اند. در همین سه هفته که دارو مجوز دریافت کرده است تا به حال، سه مورد فوتی داشته‌ایم که یکی از آن‌ها، فردی با مدرک دکترای شیمی بود. واقعاً جای تأسف دارد که به دلیل نبود دارو، چنین بیمارانی را از دست بدهیم

پرداخت هزینه دارو برای خانواده‌ها بسیار سخت است

پورکاوه تصریح کرد: متأسفانه، به نظر می‌رسد که مسئله فعلی صرفاً کاغذبازی است و نیاز به برگزاری یک جلسه با بیمه وجود دارد تا تحولی ایجاد شود. ما فکر می‌کردیم که این دارو رایگان است، داروی خارجی که پیش‌تر به بیماران داده شده بود، به‌طور کامل رایگان در نظر گرفته شده بود. اما در مورد داروی ایرانی نیز به نظر می‌رسد که خانواده‌ها باید درصدی از هزینه را پرداخت کنند، که این امر نگران‌کننده است، زیرا بسیاری از خانواده‌ها واقعاً در شرایط مالی مناسبی نیستند و به نان شب محتاج هستند حتی اگر بخواهند برای هر شیشه فقط ۱۰۰ هزار تومان هم بپردازند باز هم مبلغ بالایی است چرا که برخی از خانواده‌ها ۵ بیمار دارند و هزینه‌های کاردرمانی و سایر موارد که به دلیل بیماری به خانواده‌ها تحمیل می‌شود هم بسیار زیاد است.

وی ادامه داد: این دارو باید به‌طور مداوم و به مدت طولانی مصرف شود، به‌ویژه برای بیمارانی که سال‌هاست با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند و آثار آن در بدنشان نهادینه شده است. بنابراین، بر اساس نیاز درمانی این بیماران، انتظار می‌رود که روند تأمین دارو تسهیل شود و مشکلات ریز و درشت دیگر به‌ویژه در مراحل تأمین دارو کاهش یابد. تمام تلاش ما در این سه هفته که متاسفانه 10 روز آن هم تعطیل بود، این بود که بتوانیم پیگیری کنیم با برگزاری جلسه تکلیف بیمه برای این دارو مشخص شود و این دارو زودتر در دسترس بیماران قرار بگیرد.

نماینده بیماران مبتلا به: SMA   در حال حاضر، نگران این هستیم که اگر داروی تولید داخل به‌صورت آزاد در کشور توزیع شود، درصدی از بیماران توان خرید هر شیشه دارو به مبلغ 24 میلیون تومان را نداشته باشند. این دارو باید به صورت بیمه در اختیار بیماران قرار بگیرد چراکه در غیر اینصورت به دست بیماران نخواهد رسید. واقعاً چند درصد از جامعه قادر به تأمین هزینه چنین دارویی هستند؟

نماینده بیماران SMA گفت: متأسفانه، در دو سال اخیر، بیماران تحت فشار و استرس‌های فراوانی قرار گرفته‌اند، و نگرانی ما این است که اگر دارو تایید نشود و یا بیمه برای دارو تأیید نشود، مشکلات بیشتری برای بیماران ایجاد خواهد شد. در حال حاضر، نگران این هستیم که اگر این دارو به‌صورت آزاد در کشور توزیع شود، ممکن است درصدی از بیماران توان خرید آن را نداشته باشند. واقعاً جای سوال است که چند درصد از جامعه قادر به تأمین هزینه چنین دارویی هستند بنابراین فکر می‌کنم که به صورت طبیعی و نرمال این دارو باید به صورت بیمه در اختیار بیماران قرار بگیرد چراکه در غیر اینصورت به دست بیماران نخواهد رسید.