مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده‌ایم تا این لحظه ۱۸۵ نوع بیماری است. «حمیدرضا ادراکی» در گفت‌وگو با ایلنا افزود: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده ‌است، ۴۲۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده است که از این تعداد ۱۰۷ نوع بیماری شایع‌تر تحت‌پوشش صندوق بیماران نادر و صعب‌العلاج مجلس قرار دارند و تا حدود زیادی داروهای این بیماران تأمین می‌شود. وی با بیان اینکه بیمار نادر که در بنیاد نام او ثبت شده است به طور اتوماتیک تحت پوشش بیمه پایه قرار می‌گیرد، گفت: مشکل ما مسئله بیمه تکمیلی این بیماران است، چراکه بیمه پایه کفاف داروهای بیماران نادر را نمی‌دهد.

    

 

کپی شد