سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد

سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. ایرنا در این مورد نوشت: سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رئسیس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه‌گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.  این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.  مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه در گفت‌و‌گو با ایرنا از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.  وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد، ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.  به گفته علیخانی، عمل سینا موفقیت‌آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می‌کند فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.   سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد.