خانه‌نشینی برخی بیماران هموفیلی به دلیل نبود دارو

قصه تکراری کمبود دارو بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد و این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند.

به گزارش ایلنا، علی متولد سال ۵۸ و مبتلا به بیماری هموفیلی است. وی که از گروه بیماران کمتر از یک درصد بوده و به بیماری ایدز و هپاتیت نیز مبتلاست درباره مشکلاتی که این روزها برای تهیه دارو دارد، می‌گوید: «در حال حاضر برای خون‌ریزی آرنج‌هایم به بیمارستان امام خمینی آمده‌ام حدود یک ماهی است که مشکلات ما برای تامین دارو بیشتر شده است».

وی ادامه می‌دهد: «مدتی داروی نوترکیب مصرف کردیم اما الان داروی نوترکیب هم نیست. به صورت استاندارد اگر حتی خونریزی هم نداشته باشیم باید هر دو هفته یکبار یا هفته‌ای یکبار ۱۵۰۰ یونیت را استفاده کنیم. اما ما براساس این استاندارد پیش نمی‌رویم و وقتی خون‌ریزی داریم دارو می‌زنیم. به طور مثال من گاهی اوقات یک ماه تزریق ندارم و گاهی اوقات هم یک ماه کامل هر ۶ ساعت تزریق داشته‌ام و این بسته به شرایط و خون‌ریزی است».

این بیمار هموفیلی با بیان اینکه هر چقدر دیرتر خون تزریق کنم عضله و مفصل از بین می‌رود، در پاسخ به این سوال که آیا تاکنون عمل پروتز مفصل انجام داده است، تصریح می‌کند: «متقاضی تعویض مفصل هستم اما شنیده‌ام که درد بسیاری دارد و حتی شنیده‌ام که برخی از بیماران بعد از عمل دچار عفونت هم شده‌اند».

وی ادامه می‌دهد: «شغل من طوری است که باید به شهرستان بروم اگر فاکتور ۸ همراه خودم داشته باشم در صورت بروز مشکل می‌توانم فاکتور تزریق کنم و با مشکلات جدی‌تر مواجه نشوم». وی ادامه می‌دهد: « وقتی هم که دارو کم می‌شود به دلیل استرسی که از نبود دارو داریم دست و پای‌مان بیشتر خونریزی می‌کند».

وی ادامه می‌دهد: «چند روز قبل هم به دلیل خونریزی در آرنج و زانو ساعت دو شب به بیمارستان امام خمینی مراجعه کردیم بعد از تشکیل پرونده با داروخانه تماس گرفتند وگفتند فاکتور ۸ ندارند».

وی با بیان اینکه با مشکلاتی فراوان توانسته ام فاکتور پیدا کنم، خاطرنشان می‌کند: «اگر دارو نباشد ما کاملا زمین‌گیر هستیم، با درد و تورم مفاصل کاملا توانایی کار کردن را از دست می‌دهم. حتی نشستن هم برای ما مشکل می‌شود».

مهدی یکی دیگر از بیماران هموفیلی است که از گروه بیماران کمتر از یک درصد است درباره مشکلات تهیه فاکتور ۸ می‌گوید: «فاکتور ۸ اصلا نیست الان به دلیل نبودن فاکتور من و برادرم بستری شده‌ایم فاکتور بیاید مشکل حل خواهد شد». این بیمار ادامه می‌دهد: «از هفته پیش که نتوانستم فاکتور پیدا کنم کمرم خونریزی کرده و نتوانستم به سر کار بروم و در بیمارستان بستری هستم جرات خانه رفتن را هم ندارم چون ممکن است جای دیگری از بدنم خون ریزی کند، مشکل اصلی من فاکتور است و نمی‌دانم باید چه کاری انجام دهم. اگر فاکتور باشد می‌توانم زندگی عادی‌ام را داشته باشم اما حالا از زندگی افتاده‌ام و

درد می‌کشم.»

کاهش تولید دارو

به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی در سال گذشته به دلیل مشکلاتی که وجود داشت، شرکت تولید کننده دارو میزان تولیدات خود را به شدت کاهش داد و بیماران به طور ناگهانی با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه شدند اما این مشکلات همچنان ادامه دارد و بیماران برای تهیه فاکتور ۸ با مشکل مواجه هستند.

نازنین فرزادی‌فر افزود: «در مهرماه سال گذشته شرکت داخلی تولیدکننده انحصاری دارو فاکتور ۸ بود اعلام کردند که توانایی تولید تعداد داروی مورد نیاز را ندارند. ما برای بیماران فاکتور ۸ که داروی نوترکیب استفاده می‌کردند و ۸۰ درصد جامعه بیماران فاکتور ۸ را تشکیل می‌دادند. اما تولید این شرکت به شدت کاهش پیدا کرد و در مدتی هم اصلا دارو تولید نشد هر وقت هم ما از معاونت درمان پیگیری می‌کردیم می‌گفتند تولید می‌شود.»

وی ادامه می‌دهد: «تا بهمن ماه این رویه ادامه داشت و در نهایت در پایان بهمن ماه اعلام کردند که تولید متوقف شده است. ما معاونت درمان وزارت بهداشت را مقصر این موضوع می‌دانیم چراکه باید به این موضوع ورود می‌کرد و درخواست واردات اورژانسی دارو به سازمان غذا و دارو را اعلام می‌‌کرد و دارو برای بیماران وارد می‌شد».

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به نامه سرگشاده کانون هموفیلی درخصوص داروی بیماران هموفیلی تصریح می‌کند: «در حال حاضر با توجه به اینکه سازمان غذا و دارو درخواست واردات اورژانسی دارو را به شرکت‌های وارد کننده داده است و بخش به بخش دارو وارد می‌شود».