روایت دردناک مادر کودکی مبتلا به نوروفیبروماتوز
رنج مضاعف کودکان مبتلا به سرطان؛ دارو نیست!
بحران دارو در کشور، به ویژه فقدان دارو‌های شیمی درمانی، به مشکلی بزرگ برای خانواده‌های درگیر سرطان و بیماری‌های خاص بدل شده است. از آنجا که ارزبری این دارو‌ها بالاست، وزارت بهداشت ارزی برای واردات دارو در اختیار سازمان غذا و دارو قرار نمی‌دهد؛ نمونه‌های هندی موجود نیز بسیار کم اثر هستند و عوارض زیادی دارند. این در حالی است که نمونه‌های آلمانی و باکیفیت همین دارو‌ها دست دلال‌های داروست و با قیمت‌های نجومی به فروش می‌رسد. در این میان، وضعیت کودکان مبتلا به سرطان و بیماری‌های خاص بسیار نگران کننده است. آنچه در ادامه به نقل از خبرآنلاین می‌خوانید، روایت دردناک مادر کودکی مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز در جستجوی داروست؛
خسته و درمانده به بیمارستان ۲۹ فروردین می‌رسم، اینجا آخرین امیدم برای پیدا کردن داروی پسرم بردیا است به همه داروخانه‌هایی که داروی بیماران خاص را دارند مراجعه کرده بودم، به همه فامیل و دوست و آشنا سپرده بودم که داروخانه‌های شهر‌های محل زندگی‌شان را برای داروی بردیا سر بزنند؛ حتی به محک (خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان) هم مراجعه کرده بودم، اما بی‌فایده بود.
به بخش دارو‌های شیمی درمانی مراجعه می‌کنم، شلوغ است. مادر‌ها و پدر‌های نگران و مضطرب توی صف ایستاده‌اند. امروز دوشنبه است و تا روز چهارشنبه که نوبت شیمی درمانی بردیاست وقت زیادی ندارم. قلبم تند تند می‌زند، ملتمسانه می‌پرسم: آقا! «وین بلاستین» مجارستانی یا آلمانی دارید؟ سرش را تکان می‌دهد و می‌گوید: «نه متاسفانه! ماه‌هاست که این دارو را حتی به ما هم نداده‌اند یعنی اساسا وارد نکرده‌اند! فقط هندی موجوده حتی ترک هم نداریم».
هر ویال وین بلاستین آلمانی۱۵ میلیون تومان
شکست خورده و ناامید به خانه برمی‌گردم، پسرم خودش را به آغوشم می‌اندازد و می‌گوید: «مامان پاهام درد می‌کنه».
به هشتاد توده توی پاهایش فکر می‌کنم و چیزی در قلبم شروع به سوختن می‌کند. به چهارشنبه فکر می‌کنم به دارویی که نتوانسته‌ام تهیه کنم، به ناچار شماره کسی که با دلال دارو در ارتباط است را می‌گیرم و می‌پرسم: وین بلاستین آلمانی دارید؟ می‌گوید: «داریم هر چندتا که بخواهی، اما قیمتش ۱۵ میلیون تومان است البته این قیمت امشب است!».
می‌گویم چطور دارویی را که قیمت داروخانه‌ای آن ۱۲۰ هزارتومان است، ۱۵ میلیون تومان می‌فروشید؟! چطور دلتان می‌آید از درد و رنج پسر کوچک من و صد‌ها کودک شبیه به او تجارت کنید؟ بی‌آنکه ذره‌ای متاثر شود، می‌گوید: «یقه کسانی را بگیرید که مسبب این وضعیت هستند، به هر حال نظرتان عوض شد تماس بگیرید».
به قیمت ۱۵ میلیون تومانیِ ۵۰ ویال وین بلاستینی که نیاز داشتم فکر کردم به دست‌هایم نگاه کردم، چیزی برای فروش نمانده بود، نه ماشینی برای فروش داشتیم و نه خانه‌ای! حتی پول رهن خانه را هم پیشتر خرج خرید دارو کرده بودم. پدرم ماشینش را فروخته بود و مادرم همه پس‌اندازش را در اختیارم قرار داده بود، اما هنوز هم ۷۵۰ میلیون تومان برای ۵۰ ویال حتی در وهم و خیال من هم نمی‌گنجید. کنار بردیا نشستم، پا‌های ورم کرده‌اش را بوسیدم و حس کردم تکه‌ای ذغال در قلبم افتاده. به صورت معصومش نگاه کردم و گفتم خدایا با این وضعیت دارو، من و صد‌ها مادر دیگر چاره‌ای نداریم جز آنکه بنشینیم و ببینیم که جگرگوشه‌هایمان درد می‌کشند و می‌میرند.
عوارض دارو‌های هندی
پسر من چهار سال دارد و به بیماری نادر «نوروفیبروماتوز/ neurofibromatosis»، به معنی توده‌هایی که روی رشته‌های عصب تشکیل می‌شوند، مبتلا است.
یکی از این توده‌ها توی مغز و روی عصب بینایی‌اش تشکیل شده و حدود هشتاد توده دیگر پاهایش را درگیر کرده. دکتر برای جلوگیری از رشد توده مغزی، یک سال شیمی درمانی تجویز و تاکید کرده دارو حتما «وین بلاستین/ vinblastine» مجارستانی و آلمانی باشد؛ زیرا نمونه هندی این دارو که در بازار موجود است، نه تنها اثربخشی لازم را ندارد که با عوارض مختلفی از جمله تهوع، اختلال در حرکت، کهیر و سردرد برای کودک همراه است. در طول ۶ ماه گذشته هر ویال وین بلاستین مجارستانی را با سختی تهیه کرده بودم، ممنوعیت وارد کردن دارو‌های شیمی درمانی برای محک و عدم واردات دارو از طرف سازمان غذا و دارو در طول ماه‌های اخیر اما، دسترسی پسر من و صد‌ها کودک دیگر به داروی شیمی درمانی را دشوار کرده است.
دولت خود به خوبی می‌داند که داروی هندی اثربخشی لازم را ندارند، اما چون ارز بری کمتری دارند و وزارت بهداشت هم ارزی برای تهیه دارو‌های خارجی و با کیفیت اختصاص نمی‌دهد، واردات آن انجام می‌شود. آنگونه که از شواهد برمی‌آید، نه تنها قرار نیست مشکل واردات دارو حل شود، که در ماه‌های آینده با کمبود دارو‌های تولید داخل به دلیل گران بودن و عدم دسترسی به مواد اولیه نیز مواجه خواهیم بود.
قیمت ۱۰۰ میلیونی دارو‌های شیمی درمانی
به جز وین بلاستین آلمانی و مجارستانی، قیمت سایر دارو‌های شیمی درمانی در بازار آزاد و آنچه در دست دلال است نیز، بسیار زیاد و حتی باورنکردنی است؛ به عنوان مثال قیمت غیردولتی هر آمپول «کیترودا/ Keytrud» بین ۵۰ تا ۹۰ میلیون تومان است. آمپول «انکاسپار/ oncaspar» با قیمتی بین ۷۵ تا ۱۰۰ میلیون به فروش می‌رسد. قیمت آمپول «ادستریس/ adcetris» نیز ۸۰ میلیون تومان است. سایر دارو‌های شیمی درمانی مانند بلینسیتو/ blincyto، نلارابین/ nelarabine بین ۴۰ تا ۳۵ میلیون در بازار آزاد قیمت دارند.
دیدگاه تان را بنویسید