پیشنهاد بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی

مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: شرکت‌های خصوصی تمایلی به استخدام بیماران هموفیلی ندارند و در ادارات دولتی هم امکان استخدام وجود ندارد و ما از دولت می‌خواهیم سهمیه‌ای برای این افراد همانند افراد معلول در آزمون استخدامی در نظر بگیرد و همچنین به دنبال بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران هستیم؛ چراکه یک بیمار هموفیلی نمی‌تواند مانند یک فرد عادی خدمت کند.

به گزارش خبرنگار ایلنا، نازنین فرزادی‌فر در نشست خبری که به مناسبت روز جهانی هموفیلی برگزار شد، افزود: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی مواجه بودیم به ویژه فاکتور ۸ و متاسفانه در ۶ ماهه دوم نیز با کمبود شدید این دارو مواجه شدیم که پایین آمدن سطح تولید داخلی به دلیل مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه و تحریم مطرح شده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه به یکباره تولید این دارو از ۲۴ هزار ویال به چهارهزار ویال در ماه رسید، ادامه داد: متاسفانه بیماران به دلیل کمبود دارو با مشکلات شدیدی مواجه شدند از جمله اینکه دانش آموزان مبتلا به هموفیلی در مقاطع زمانی از تحصیل بازماندند.

وی با اشاره به حضورش در شورای حقوق بشر سازمان ملل گفت: خوشبختانه با حضور در این شورا توانستیم صدای بیماران هموفیلی را برای اولین بار به جامعه جهانی برسانیم.

فرزادی‌فر تصریح کرد: اگرچه آمریکا همیشه گفته است دارو جزء تحریم نیست اما با مستندات اعلام کردیم حتی اگر دارو تحریم نباشد و ما بتوانیم دارو را تهیه کنیم؛ چون مبادلات به دلیل تحریم زمان بر است و باعث می‌شود دارو به موقع به دست بیمار نرسد باعث آسیب شدید جامعه هموفیلی می‌شود و جامعه جهانی به این موضوع توجه نکرده بودند اما ما در این نشست این موضوع را مطرح کردیم. وی با اشاره به توزیع داروی بیماران هموفیلی گفت: خوشبختانه امسال داروی فایزر فاکتور ۸ را با کمک سازمان غذا و دارو وارد کردیم و از اردیبهشت ماه در داروخانه‌ها توزیع می‌شود.

وی ادامه داد: این کار باعث می‌شود بار روانی بیماران هموفیلی کمتر شود و با توجه به کیفیت خوب دارو درمان مؤثرتری داشته باشند.

وی با اشاره به ارائه خدمات به بیماران هموفیلی اتباع کشورهای دیگر گفت: ما تا جایی که بتوانیم به بیماران هموفیلی اتباع کشورهای دیگر خدمات ارائه می‌دهیم و امیدواریم بتوانیم یک مجموعه برای بیماران خاص را در افغانستان راه‌اندازی کنیم تا توسط این مجموعه بیماران شناسایی و خدمات دارویی و درمانی به آنها ارایه شود.  وی ادامه داد: اولین مطالبه عمومی ما این است که معلولیت ژنتیک به عنوان معلولیت شناسایی شود و بیماران بتوانند از همه خدمات ارائه شده به معلولان استفاده کنند.

فرزادی‌فر خاطرنشان کرد: در حال حاضر ۱۳ هزار بیمار شناسایی شده داریم اما تخمین زده می‌شود بیش از ۵ هزار نفر بیشتر از آمار ما بیماران هموفیلی در کشور وجود داشته باشد.

وی با بیان اینکه درمان بیماران هموفیلی کاملا رایگان است، گفت: یک مرکز جامع تشخیص و درمان در تهران داریم که در تمام استان‌ها دفاتر استانی دارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه با پیشرفت دارویی در سراسر جهان آمار مرگ و میر بیماران هموفیلی در دنیا کاهش پیدا کرده است، گفت: در سال گذشته بیشترین آمار مرگ و میر در بیماران هموفیلی به دلیل سکته مغزی بود و بیش از ۶ مورد سکته مغزی داشتیم.

وی با بیان اینکه متوسط سن بیماران به بالای ۵۰ سال رسیده، گفت: دولت در سال گذشته صندوق بیماران صعب‌العلاج را تأسیس کرد اما ما تاکنون خدمات دریافت نکرده‌ایم و مدیرعامل این صندوق عمده بودجه آن را به بیماران سرطانی اختصاص داده اگرچه آنها برای ما عزیز هستند اما تکلیف سهم ما از این صندوق مشخص نیست.

وی در پاسخ به این پرسش که آیا با توجه به اعتبار سازمان غذا و دارو در بودجه سال ۱۴۰۲ نگرانی در خصوص تامین دارو برای بیماران وجود دارد، گفت: سازمان غذا و دارو همیشه با ما همکاری داشته است. در رایزنی که با رئیس این سازمان داشتیم به ما اطمینان دادند از اردیبهشت هیچ مشکلی در واردات داروهای خاص نخواهیم داشت.

وی ادامه داد: آزمایشات ژنتیک و غربالگری برای بیماران هموفیلی انجام می‌شود و اگر تشخیص بر این باشد که جنین دارای بیماری هموفیلی است اجازه سقط داده می‌شود. ما تلاش داریم به ویژه در استان‌هایی که آمار مبتلایان بالاست با فرهنگ‌سازی از ازدواج فامیلی جلوگیری کنیم.