فغان بیماران تالاسمی از کمبود داروهای ضروری

در حالی که به گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروهای تولید داخل نیز در دسترس این بیماران قرار ندارد، مدیرکل کنونی دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اعلام کرد: ما به تعهدات خود در خصوص تامین داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم. این درحالی است که برخی منابع، شمار فوتی‌های تالاسمی در ایران را از سال 1400 تاکنون 170 نفر اعلام کرده‌اند.

دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به وضعیت نامناسب دارویی بیماران تالاسمی اظهار کرد: سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که بهمن‌ماه ۱۴۰۰ با حضور دکتر دارایی رئیس این سازمان برگزار شد، به بیماران تالاسمی وعده داد که داروهای خارجی و ایرانی را در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما در حال حاضر که تقریبا چهار ماه از زمان برگزاری این جلسه می‌گذرد این سازمان بدعهدی کرده و خبری از این داروها نیست.

یونس عرب، ادامه داد: از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا امروز از داروهای وارداتی محروم شده‌ایم و داروی تولید داخل یک شرکت داخلی را هم متأسفانه نداریم، چرا که به رغم آن تعهدی که داده، خلف وعده کرده است.

وی ادامه داد: برخلاف گفته‌های مسئولان وزارت بهداشت که امسال قیمت دارو تغییر نخواهد کرد، یکی از داروهای تالاسمی، ۳۰ درصد افزایش قیمت داشته است که این پول را بیمار باید از جیب خود پرداخت کند. این در حالی است که بر اساس قانون باید داروی بیماران خاص به صورت رایگان در اختیار بیمار خاص قرار بگیرد، اما یک شرکت، داروی خود را گران و سازمان غذا و دارو نیز آن را تأیید کرده است و متأسفانه این دارو هم تحت پوشش بیمه نرفته است.

عرب یادآور شد: داروهای وارداتی بیماران تالاسمی «جیدنیو» و «دسفرال» هستند که وارد نشده است. ضمن اینکه خط تولید داروی «دسفوناک» که ایرانی بوده نیز به شدت کاهش پیدا کرده و در دسترس بیماران نیست. از سوی دیگر نیز داروی «نانوجید» همان دارویی است که شرکت تولید کننده قمیت آن را افزایش داده است.

روند صعودی مرگ در بیماران تالاسمی

او در ادامه با تأکید بر تأثیر منفی این کمبود دارویی بر بیماران تالاسمی یادآور شد: بیماران تالاسمی امروز در بدترین حالت ممکن در سه تا چهار سال گذشته قرار دارند. از زمان آغاز تحریم‌ها در اردیبهشت ۹۷ تا امروز آمارهای مرگ و میر در میان افراد تالاسمی افزایش پیدا کرده است. از آن زمان تا امروز ۵۷۰ بیمار قربانی تحریم، کمبود دارو و سهل‌انگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شده‌اند.

عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه داروهای تالاسمی داروهای استراتژیکی هستند، که ارتباط مستقیمی با جان بیماران دارد، اظهار کرد: وقتی یک بیمار به صورت مداوم خون تزریق می‌کند، نیاز دارد که حجم آهن اضافی را که در بدنش ذخیره می‌شود با یکسری از داروها که آهن‌زدا هستند دفع کند؛ اگر این داروها در دسترس آن‌ها نباشد، آهن با افزایش خود در بدن آن‌ها، موقعیت سمی پیدا کرده و سریع قلب، کبد، ریه و کلیه‌های بیمار را از کار می‌اندازد و بیمار دیابت گرفته و ناچار به دیالیز می‌شود و احتمال مرگ آنی در آن‌ها نیز افزایش پیدا می‌کند.وی تصریح کرد: مرگ بیمار از زمانی که دارو به او نرسد از سه ماه تا یک‌سال و نیم و حتی دوسال طول می‌کشد این زمان برای بیماران مختلف متفاوت است. ما الان بیمارانی داریم که در بستر افتاده‌اند و راه درمانی برای آن‌ها وجود ندارد، چرا که داروی آن‌ها موجود نیست.

تحریم به واردات داروی بیماران تالاسمی گره خورده است

عرب در ادامه با بیان اینکه ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد، گفت: تمامی این بیماران نیازمند دارو هستند. سال گذشته سازمان غذا و دارو از طریق معاونت بهداشت وزارت بهداشت برآورد کرد که ۴.۵ میلیون ویال آمپول دسفرال بیماران تالاسمی نیاز دارند در حالی که این برآورد کاملا اشتباه بود و حداقل ۷ میلیون ویال آمپول نیاز داشتیم. علی رغم این برآورد اشتباه هم سال گذشته ۱.۵ میلیون ویال آمپول به بیماران رسید.

وی در پایان یادآور شد: از شرکت نوآرتیس هم که تنها تولیدکننده خارجی داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی است به شدت گلایه‌ داریم، چرا که مسائل تحریمی را به واردات داروی این بیماران گره زده است.