مدیرعامل خانه« ای‌بی» خواستار ورود مقام قضایی به موضوع شد؛
مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانه‌ای
مدیرعامل و مؤسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی ازآنچه «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای)» خواند، گفت: از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تأمین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
پانسمان‌های ای‌بی در بازار آزاد
به گزارش ایسنا، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست‌واستخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد مبتلابه ای‌بی تحت پوشش هستند.
او با اشاره به مشکلات تأمین پانسمان بیماران ای‌بی پس از خروج امریکا از برجام، گفت: به‌رغم این رفتار امریکا، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم. نماینده آمریکا برای اولین بار در سازمان ملل از همتای خودش آقای تخت‌روانچی، درباره تحریم غذا و دارو عذرخواهی کرد. دولت آلمان هم حمایت مالی کرد و یونیسف ۵.۸ تُن پانسمان به وزارت بهداشت تحویل داد.
گلپایگانی دراین‌باره مدعی شد: امروز یک سال و نیم از آن روز می‌گذرد و من بارها اعلام کردم که این پانسمان دارد در بازار آزاد خریدوفروش می‌شود و بخشی از آن از بازار آزاد سر درآورده است. امروز تقریباً ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان مفقود است و متأسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگاه‌های خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟. ۲۵۰۰ کیلو از این پانسمان هنوز به ما داده نشده است. حال اگر من بی‌ربط صحبت می‌کنم باید با من برخورد کنند، اما اگر آن‌ها تخلف کردند و پانسمان وارد بازار آزادشده، با آن‌ها برخورد کنند. باید این موضوع رصد شود.
کاش مسئولان پاسخگوی اقداماتشان بودند!
او تأکید کرد: همه نگرانی من این است که این پانسمان‌ها رو به اتمام است و ما تحریم هستیم. از مسئولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که پیگیری شود و برای ادامه تأمین پانسمان‌ها فکری کنیم. واقعاً ای‌کاش روند قضایی در کشور به‌گونه‌ای باشد که مسئولان پاسخگوی اقداماتشان باشد. اگر مدیران فعلی ببینند که کسی با اشتباهات مدیران قبلی کاری نداشت، این اقدامات رویه می‌شود. امیدواریم مسئولان جدید به مسائل مردم توجه کنند.
هاشمی گلپایگانی بابیان اینکه در دوران آقای روحانی، آقای نمکی هیچ جلسه‌ای را با بیماران خاص نداشتند، گفت: من از رئیس‌جمهور درخواست دارم که جلسه‌ای را با حضور نمایندگان بیماران خاص تشکیل دهند. به‌هرحال ما بالغ‌بر ۲۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم.
خانه ای‌بی بودجه دولتی ندارد
او در بخش دیگری از صحبت‌هایش بیان کرد: بیماران ما هزینه‌های زیادی دارند اما تا امروز ریالی بودجه دولتی به خانه ای‌بی نرسیده و با کمک خیرین سرپا مانده است. خیر یک روز پول دارد و ممکن است روزی هم پول نداشته باشد. من نمی‌توانم به بیمار بگویم تا فردا صبر کن. این بیمار حتی نمی‌تواند بخوابد. دختر من که به ای‌بی مبتلاست ۱۷ بار عمل مری انجام داده است، کودکان ای‌بی زخم دارند، انگشتانشان از بین می‌رود و... خانواده‌های ای‌بی واقعاً در رنج و عذاب هستند و باید فکری کنیم تا آرامش بیشتری داشته باشند.
کودکان ای‌بی در مدارس ثبت‌نام نمی‌شوند
وی گفت: در بعد آموزش‌وپرورش تقاضا داریم که همکاری بیشتری با این بیماران داشته باشند. بچه‌های ما در دوره ابتدایی در مدرسه پذیرفته نمی‌شوند که باید موردتوجه قرار گیرد. باید توجه شود که ای‌بی واگیر ندارد.
مرگ 15 بیمار به دلیل نبود پانسمان
هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره تعداد بیماران در کشور، گفت: تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است. بنابراین در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود.او گفت: در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیماً به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم.
دیدگاه تان را بنویسید