بررسی وضعیت بیماران خاص به مناسبت روز جهانی تالاسمی
کرونا شرایط صعب‌العلاج‌ها را پیچیده‌تر کرد
سعیده علیپور
هشتم می، مصادف با ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است. روزی که با هدف توجه بیشتر مسئولان و مردم به این بیماری، فراهم کردن امکانات درمانی مطابق با استاندارد‌های جهانی، دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران و پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی جدید نامگذاری شد. در ایران اما بیشتر از دو دهه است که این روز فراتر از بیماران تالاسمی، به نام بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده تا شاید زمینه‌های توجه بیشتر نظام سلامت به مشکلات فراوان این قشر فراهم شود و دولت بخش عمده هزینه‌های درمان آنها را تقبل کند. هرچند که در این خصوص دولت در خصوص برخی از این بیماری‌ها با دستان باز و در خصوص برخی دیگر با دامنه کوچکتری حمایت می‌کند.
براساس تعریف وزارت بهداشت، اکنون ۱۱ گروه از بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت حمایت ویژه وزارت بهداشت هستند که شامل بیماران دیالیز خونی و صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID ) می‌شوند. بر اساس آخرین آمار وزارت بهداشت جمعیت آنها چیزی حدود ۵۴۰ هزار نفر است. بیمارانی که هر چند نام صعب‌العلاج به خود گرفته‌اند، اما گاهی هیچ علاجی جز غربالگری پیش از تولد نمی‌توان برای آنها قائل بود.
اغلب این بیماران علاوه بر نیازمندی به خدمات درمانی دائمی، نیازمند استفاده مستمر از داروهایی هستند که در مقاطع مختلف تاریخی در کشور و مخصوصا بحران‌های سیاسی و بین‌المللی به سختی در دسترس قرار می‌گیرد و حتی گاهی به قیمت جان برخی از آنها تمام می‌شود. در این شرایط شیوع بحران کرونا علاوه بر اینکه این بیماران را بیش از سایر مردم در خطر قرار داده، آنها را برای تهیه دارو و دسترسی به خدمات درمانی هم با پیچیدگی‌های بیشتری مواجه کرده است.
23 هزار بیمار تالاسمی در ایران
در ایران بیش از 23 هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می‌شود. اینها کودکانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند.
در سال‌های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می‌توان گفت این بیماران می‌توانند بیش از 40 سال عمر کنند.
هر چند یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی، می‌گوید که نبودِ دارو و درمان مناسب این بیماران باعث شده است که میانگین عمر بیماران به ۳۰ سال برسد، در صورتی که در بقیه کشورها میانگین سن بیماران تالاسمی همچون دیگر افراد آن جامعه است. طی دو سال گذشته بارها در مورد نبود دارو برای درمان بیماران تالاسمی هشدار داده شده است. فشار اقتصادی و کمبود بعضی داروها، درمان بیماران خاص را در ایران با مشکل مواجه کرده است. به گفته عرب، از سال ۹۷ تا امروز دست‌کم 200 بیمار تالاسمی به دلیل تامین نشدن دارو و درمان نامناسب جان خود را از دست داده‌اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین می‌گوید به دلیل فشارهای تحریم، بیماران تالاسمی با پدیده مرگ بیماران زیر ۱۵ سال مواجه بوده‌اند.
مشکلات بیماران کلیوی و دیالیزی
در حال حاضر حدود 40 هزار بیمار نیازمند به پیوند کلیه در کشور وجود دارند. بیمارانی که برای زنده ماندن نیازمند خدمات مستمر دیالیز و دارو هستند. این در حالی است که هر سال به میزان 20 درصد به تعداد بیماران کلیوی افزوده می‌شود. این در حالی است که در سال‌های اخیر به دلیل بروز بیماری کرونا و مشکلات ناشی از گرانی ارز تهیه دستگاه‌های دیالیز با اختلال جدی مواجه شد و در نتیجه گروهی از بیماران مجبور بودند در صف‌های طولانی مدت دیالیز انتظار بکشند.
مرگ سالانه ۵۵ هزار ایرانی به‌دلیل ابتلا به سرطان
وزارت بهداشت جمعیت افراد مبتلا به سرطان در کشور چیزی 250 هزار نفر اعلام کرده است. عددی که گفته می‌شود طی ده سال آینده سالانه ۵ هزار مورد به آن اضافه می‌شود. این در حالی است که هر سال ۵۵ هزار نفر به دلیل بیماری سرطان جان خود را از دست می‌دهند. رقمی که برخی متخصصان معتقدند در دوره کرونا به دلیل محدود شدن خدمات درمانی به این گروه و البته ابتلای شماری از آنها به ویروس کرونا افزایش هم یافته است.
مصائب سایر بیماران خاص
اما در این میان سایر بیماران خاص که جمعیت آنها هم کم نیست، نیز شرایط خوبی نداشته‌اند. به طوری که در ماه‌های گذشته بارها در خصوص مشکل تامین انسولین برای بیماران دیابتی و تامین داروی بیماران ام اس نیز اخباری منتشر شد.
همچنین غلامحسین هوشمند مدیرعامل‌انجمن ام اس، هم به خبرگزاری ایلنا گفته بود که مخارج جانبی این بیماران بسیار بالا است و چون بیشتر این بیماران به دلیل مشکلات بیماری امکان اشتغال ندارند، روند درمانشان به دلیل ناتوانی در تامین هزینه‌های دارو دچار مشکل می‌شود.
در سال گذشته بارها خبرهایی در خصوص بیماران هموفیلی و اوتیسم، پروانه، SMA متابولیک و ... هم در شنیده شده. خبرهایی که معمولا حول محور کمبود دارو و اقلام درمانی آنها متمرکز بوده است.
بیماران خاص در این دوران علاوه بر نگرانی در خصوص ابتلا به کرونا، برای تهیه دارو و دسترسی به خدمات درمانی با پیچیدگی‌های بیشتری نسبت به قبل مواجه هستند
واکسیناسیون بیماران خاص و صعب‌العلاج؛ نیازمند توجه ویژه
اما با آغاز واکسیناسیون کرونا، بسیاری از مسئولان وزارت بهداشت بر شروع هر چه زودتر واکسیناسیون بیماران خاص و صعب‌العلاج تاکید کردند و چندی است که واکسیناسیون این عده هم آغاز شده است. هرچند سردرگمی‌های فراوانی در خصوص این واکسیناسیون وجود دارد و صدای بسیاری از این بیماران را در آورده است.
هفته آخر فروردین ماه بود که رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت جزئیات واکسیناسیون کرونای بیماران نادر را تشریح کرد. مهدی شادنوش گفت: «واجدین شرایط توسط معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی و بر اساس سامانه‌های ثبتی موجود شناسایی و فراخوان می‌شوند. در عین حال موارد منع مصرف نیز بر اساس پروتکل‌های علمی به دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است».
حتی او در آن زمان اعلام کرد که تا هفته پایانی فروردین ماه نزدیک به ۲۰ هزار نفر از بیماران نادر واکسینه شده‌اند هرچند برخی از گزارش‌ها حکایت از منظم شدن روال واکسیناسیون در بین برخی از گروهای بیماران خاص دارد، اما آنطور که برخی بیماران خاص در شبکه‌های اجتماعی عنوان کرده‌اند، زمان و محل تزریق واکسن کرونا به این بیماران فقط در اطلاعیه‌های غیر‌رسمی در گروه‌های واتس اپی و تلگرامی اعلام شده و بیشتر آنها را سردرگم کرده است.
انتقاد از کندی تزریق واکسن کرونا به بیماران خاص
هرچند انجمن بیماری‌های نادر معتقد است بیمارانی که باید مشمول واکسن در اولویت‌های اول شوند بسیار بیش از آن چیزی است که وزارت بهداشت اعلام کرده است. دیروز مهدی نوروزی، معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، با اشاره به وضعیت واکسیناسیون بیماران نادر، به ایلنا گفت: «اگر تا الان ۲۰ هزار بیمار نادر واکسینه شده باشند، اتفاق بسیار خوبی است، اما حداقل بر اساس تخمین علمی بیش از یک میلیون بیمار نادر در ایران داریم».
بیماران دیالیز خونی و صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اسSMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID ) در جرگه بیماران خاص قرار دارند
وی ادامه داد: «به طور کلی از بین ۷ هزار نوع بیماری نادر در کل دنیا، بنیاد بیماری‌های نادر در کشور حدود ۳۵۰ نوع آن را تشخیص داده است، حال در نظر بگیرید که واکسینه کردن ۲۰ هزار نفر از آنها، چند درصد را شامل می‌شود. علت اغلب بیماری‌های نادر نقایص ژنتیکی است و معمولا این بیماران به شکل مستقیم یا غیرمستقیم سیستم ایمنی ضعیفی دارند، به طور مثال امکان دارد، بیماری نتواند یک ماده غذایی را استفاده کند که آن ماده اتفاقا به تقویت سیستم ایمنی او کمک می‌کند، بنابراین این افراد به راحتی می‌توانند به ویروس کرونا مبتلا شوند و خدایی نکرده از بین بروند».
مشکلات روانی بیماران خاص در دوران کرونا
اما مشکلات بیماران خاص در دوران کرونا تنها به دسترسی به واکسن و خدمات درمانی باز نمی‌گردد. هر چند دسترسی به واکسن می‌تواند اندکی از دردهای آنها را التیام ببخشد. با طولانی شدن روزهای روزهای کرونایی بسیاری از ما تحت تاثیر شرایط با مشکلات روحی و روانی دست و پنجه نرم می‌کنیم. این در حالی است که مشکلات روانی اجتماعی بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص در دوران کرونا بسیار بیشتر از آن چیزی است که تصور می‌کنید. در همین باره غنچه راهب، عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی به ایسنا گفت: «از جمله نگرانی‌های افراد مبتلا به بیماری تالاسمی در دوران کرونا حضور طولانی مدت در بیمارستان و ترس از ابتلا به کرونا، ترس از دست دادن خانواده و شبکه‌های حمایتی، ترس از ناتوانی مالی براثر از دست دادن شغل و بروز مشکلات خانوادگی و ترس از عدم دسترسی به فرآورده‌های خونی عنوان شده است».
بر اساس بررسی‌های انجام شده کم شدن تعداد اهدا کنندگان خون و دسترسی دشوار به فرآورده‌های خونی، کمبود دارو و افزایش قیمت داروها،
مشکلات تنفسی به دلیل داشتن ماسک و استفاده نکردن از مواد غذایی، کم تحرکی و ده‌ها مشکل دیگر علاوه بر مخاطرات جسمی، مشکلات خلقی و روانی را برای بیماران خاص به وجود آورده است و به همین دلیل واکسیناسیون هر چه زودتر این گروه می‌تواند قدمی بزرگ به سمت کاهش مشکلات اجتماعی در دوران کرونا در جامعه باشد.
دیدگاه تان را بنویسید