گزارش میدانی «توسعه ایرانی» از تأثیر کرونا بر بیماران سرطانی
تکمیل پازل رنج وآسیبپذیری
فرانک زرین
«چهار بار تا به امروز دچار سرطان بدخیم شدهام. در حال حاضر سه ماه است که دوباره تحت شیمی درمانی قرار گرفتهام و از بخت بد، بخشی از این دوره همزمان شده با شیوع کرونا در ایران. همه ما که شیمی درمانی میشویم، میتوانیم خیلی زود از دیگران بیماریهای ویروسی و عفونی بگیریم. یعنی سیستم ایمنی بدن ما پایین است. حالا با بیماری کرونا با ترس و وحشت مجبوریم 100 درصد توی خانه بمانیم. فرزندان و اعضای خانواده، آنها که به ما در این شرایط دشوار کمک میکنند، ناچارند از این داروخانه به آن داروخانه دنبال ماسک و محلول ضدعفونیکننده برای ما بگردند که این کار هم برای آنها خطرناک است، هم برای ما، اما چارهای نداریم.»
این شرایط نگارنده این گزارش به عنوان یک فرد مبتلا به سرطان و تحت شیمی درمانی است که حالا با کمی تفاوت، نشاندهنده حال و روز بیشتر بیماران مبتلا به سرطانهای بدخیم است که این روزها یا در حال شیمی درمانیاند یا تازه آن را پشت سر گذاشتهاند.
افرادی که شیمی درمانی میشوند، مانند سالمندان، جزو افرادی هستند که سیستم ایمنی بدنشان ضعیف است و مدام به آنها گفته میشود به دلیل شیوع بیماری کرونا در منزل بمانند. آنها باید روابط خود را حتی با نزدیکانشان محدود کنند. چون افرادی که بیمار نیستند نیز میتوانند ناقل ویروس کرونا به آنها باشند. این تاکید در حرف و سخن خیلی ساده به نظر میرسد، اما حاشیهها و گرفتاریهای زیادی برای مبتلایان به سرطانهای بدخیم به همراه دارد. از یک طرف آنها را ایمنتر میکند، اما از طرف دیگر در شرایط سختتری قرار میدهد که از آن هم البته گریزی نیست.
درواقع افراد مبتلا به سرطان، جدا از مشکلات متعدد ازجمله «هزینههای گزاف درمان» و «سیستم درمانی نامناسب» که همیشه داشته و دارند؛ این روزها به دلیل شیوع بیماری کرونا دچار فشارهای بیشتر و مضاعف به ترتیب زیر هستند:
الف - افزایش قیمت داروهای شیمی درمانی؛
ب- کاهش شدید کمکهای خانوادگی به دلیل ضرورت محدودیت رفت و آمد؛
ج- حضور ناگزیر اما پرخطر فرد یا افراد حامی بیمار مبتلا به سرطان، در محافل عمومی برای تهیه نیازهای درمانی وی؛
د- تعطیلی بخش شیمی درمانی برخی بیمارستانها و کلینیکهای دولتی به دلیل افزایش سرویسدهی به بیماران مبتلا به کرونا.
افزایش قیمت داروهای شیمی درمانی
در ایران برخلاف بسیاری از کشورهای جهان، فرد بیمار باید خود داروهای شیمی درمانی را تهیه و به محل شیمی درمانی ببرد. در آنجا فقط تزریق صورت میگیرد. دیگر اینکه در بیشتر مواقع باید پول شیمی درمانی را هم همان اول بپردازد و بعد مدارک را به بیمهای که تحت پوشش آن است، تحویل دهد. بازگشت بخشی از این هزینهها توسط بیمههای درمانی و تکمیلی به بیمار هم بین یک تا دو ماه به طول میانجامد. این در حالی است که قیمت داروهای شیمی درمانی همزمان با شیوع کرونا بیشتر هم شده است.
مینو زن 65 سالهای که خواهرش مبتلا به سرطان پستان است، در یک کلینیک شیمی درمانی در استان البرز میگوید: «من برای خرید داروهای شیمی درمانی خودم، 21 روز پیش از این دوره شیمی درمانی و قبل از بحث کرونا، 100 هزار تومان داده بودم و این دفعه 300 هزار تومان دادم. از هلال احمر پرسیدم چرا؟ گفتند بر اساس تعرفههای جدید بیمه است. حالا جدا از این؛ هزینه سه بار تزریق را هم پرداخت کردم که مبلغ گزافی است.»
سیستم درمانی کشور، تهیه بسیاری از داروهای خاص را به عهده بیماران میگذارد. این شیوه برخورد با بیماران خاص، همچنین نابسامانی چرخه تولید و تهیه داروهای یادشده، در بیشتر مواقع به نفع سودجویانی است که به این داروها به عنوان منبعی برای مالاندوزی نگاه میکنند. درنتیجه احتکار دارو در شرایط بحرانی مثل شیوع کرونا، سبب میشود تا بیماران خاص بیش از همیشه با بحران مالی، استرس و خطر سلامتی روبهرو باشند. در این میان صد البته بیماران سرطانی نیز قرار دارند.
اردلان که مادرش بیمار است میگوید: «من ناچارم خیلی از روزها از کار اداریام بزنم حتی اگر به من مرخصی ندهند و دنبال داروهای مادرم بگردم. دو هفته پیش که شیمی درمانی پنجم مادرم با شیوع کرونا در ایران مصادف شد، آمپولهای او را با یک فاصله زمانی سه هفتهای خیلی گرانتر خریدم.
درست است که بخش بزرگی از این پول بعد توسط اداره بیمه به حساب مادرم برمیگردد، اما دوندگی و بوروکراسی دارد، توی صف طولانی ایستادن دارد، این در و آن در زدن دارد، تاخیر زمانی دارد. برخی مراکز خیریه برای گرفتن کمک وجود دارند اما پیگیری همه اینها آسان نیست. در این شرایط، هزینههای دستکش و ماسک و محلول ضد عفونی هم به هزینههای ما اضافه شده. به جیب و مشکلات اقتصادی ما اصلاً توجه نمیشود. این وسط سلامت ما مهم نیست؟ در هر شرایطی مثل پاسوختهها ناچار به دویدن هستیم. بعد این همه بدبختی و مبارزه با سرطان میترسم مادرم از کرونا بمیرد. در این وضعیت خودم هم نمیتوانم از محافل پرخطر دور باشم.»
حامیان بیمار و خطر کرونا
کسانی که به بیماران مبتلا به سرطان بدخیم کمک (اعم از مالی و غیر مالی) میکنند، بیشتر اعضای خانواده آنها هستند. این افراد ناچارند برای تهیه دارو، رتق و فتق امور بیمه و خرید مواد غذایی برای بیمارانشان (که اغلب نیازمند رژیم غذایی ویژه هم هستند)، مدام در خیابانها و محافل عمومی در تردد باشند. همین باعث شده است تا هم استرس بیمار بیشتر شود، هم به واسطه حضور مدام خانوادهشان برای حل نیازهای ضروری در محافل عمومی، در خطر بیشتر بیماری کرونا قرار بگیرند.
ناصر که سرطان لوزالمعده دارد میگوید: «والا من شرمنده همسرم هستم. یعنی با اینهمه پیشرفت توی کارهای کامپیوتری که اخبارش را میخوانیم و هر وقت لازم بدانند هزار و یک کار با آن انجام میدهند، بعد هم با این همه پولی که ما میدهیم و یک عمر هم حق بیمه دادیم، نمیتوانند جواب تستهای جورواجور ما را با یکی دو تا کلیک به پزشک ما برسانند؟ هنوز هم باید مثل 50 سال پیش عمل کنیم؟ مدام میگویند بمان توی خانه... برایت خطرناک است. چطور؟ همسر من باید برود جواب آزمایشهای جورواجور را بگیرد و ببرد نزد دکتر. باید فرم بیمه را پرکند و پرونده من را ببرد تامین اجتماعی. دو سه ساعت منتظر بماند بعد آن را ببرد فلان سازمان تا تاییدیه بگیرد و ... این قصه سر دراز دارد. هزارجور از این کارها هست. خب پیشرفت سیستم کامپیوتری به درد چه خورده توی این مملکت؟ مسئولان خوب است کمک کنند تا این شرایط پرخطر برای همه ازجمله ما بیمارها کمتر شود.»
میتوان گفت بیشتر بیماران مبتلا به سرطان که شیمی درمانی میشوند حتی اگر در منزل بمانند هم به واسطه شرایط موجود در خطر دوچندان هستند.
این روزها به دلیل افزایش بیماران مبتلا به کرونا، برخی مراکز درمانی، اقدام به توقف بخش شیمیدرمانی و ادغام بیماران تحتپوشش خود با دیگر مراکز شیمیدرمانی کردهاند. این کار سبب ازدحام بیشتر بیماران نیازمند به شیمی درمانی در برخی مراکز درمانی و کلینیکها شده است
شهلا که خواهرش مبتلا به سرطانهای پی در پی بدخیم است، میگوید: «سیستم درست درمان باید بهگونهای باشد که بیمار فقط به سلامتی خودش فکر کند. همه سرطانشناسها به ما میگویند استرس و نگرانی بدترین ضربه برای یک بیمار سرطانی است، اما بیمار و نزدیکان او هزار و یک جور بدبختی دارند.
در چنین شرایطی نه بیمار میتواند فقط به خودش و سلامتش فکر کند نه ما میتوانیم انرژی خودمان را برای تقویت جسم و روح بیمار بگذاریم. حالا نگرانی کرونا هم به این کلکسیون اضافه شده! گل بود، به سبزه نیز آراسته شد! درد و رنج بیماری و استرس هزینهها و زحمت خانوادهها یک طرف؛ و حالا ترس کرونا طرف دیگر.»
تعطیلی بخش شیمی درمانی برخی مراکز درمانی
در هر شهر، برخی بیمارستانهای دولتی و خصوصی، بخشی ویژه بیماران مبتلا به سرطان و شیمی درمانی دارند.
در این روزها بسیاری از بیمارستانهای دولتی و نیمهدولتی، در حال سرویسدهی به بیماران مبتلا به کرونا هستند و همین باعث شده است تا برای امور دیگر ازجمله شیمی درمانی، دچار محدودیت شوند. بخشی از این محدودیت، به دلیل نداشتن «امکانات درمانی مناسب با شرایط بحران» و بخشی هم به ضرورت «مصون نگاهداشتن بیماران آسیبپذیر از کرونا» است.
به دلیل افزایش بیماران مبتلا به کرونا، برخی مراکز درمانی، اقدام به توقف بخش شیمی درمانی خود، و ادغام بیماران تحتپوشششان با دیگر مراکز شیمیدرمانی کردهاند. این کار خود سبب ازدحام بیشتر بیماران نیازمند به شیمی درمانی در برخی مراکز درمانی و کلینیکها شده است.
کمبود تخت جدیترین بحران این مراکز است به نحوی که به شماری از بیماران، به طور نشسته و سرپایی داروهای شیمی درمانی در بازه زمانی یک و نیم تا دو ساعته تزریق میشود.
نادیا که به دلیل سرطان پیشرفته رحم، در کلینیکی در مرکز تهران به تازگی شیمیدرمانی شده است میگوید: «من به دلیل شیمی درمانی دچار خستگی مفرط هستم. دو ساعت نشستن روی صندلی برای من خیلی سخت بود. مشکل دیگر هم این بود که به نزدیک 30 نفر در یک فضای محدود، دارو تزریق شد. همه آنها که ماسک نداشتند. این برای آدمهای آسیبپذیر مثل ما احتمالاً خطرناک است. من که خیلی احتیاط کردم.»
مادر کیانا سرطان دارد. او میگوید: «تا آنجا که یادم هست ما همیشه بابت همه چیز نگرانی و استرس داشتیم. کار، تحصیل، هزینههای زندگی و خیلی چیزهای دیگر. اگر بیمار توی خانه داشته باشی که نگرانی بابت پیدا کردن دارو و از پس هزینههای درمان برآمدن هم به آنها اضافه میشود. حالا با بحران کرونا، تمام این نگرانیها برای من و مادرم چند برابر شده. مادر من شیمی درمانی میشود و سیستم دفاعی بدن او ضعیف است. با این وجود ناچار است برای دورههای شیمی درمانی به کلینیک برود. محیطهای درمانی مثل کلینیک و درمانگاه و بیمارستان جزو محیطهای پرخطر هستند. هرچه این کلینیکها شلوغتر باشند، خطرناکتر و استرسزاتر میشوند که الان شدهاند. تصورش را بکنید در یک اتاق ۲۰ یا ۳۰ متری، همزمان ۱۵ نفر حتی بیشتر در حال گرفتن داروی شیمی درمانی هستند. در این شرایط ماسک و دستکش و مواد ضدعفونی هم به درستی گیر نمیآید. متاسفانه زیاد شدن قیمت دارو هم نگرانیهای ما را چند برابر کرده. برای من سئوال است که کرونا چرا باید روی قیمت داروهای سرطان تاثیر بگذارد؟»
تلاش برای جلوگیری از شیوع کرونا یک تلاش عمومی است، اما شرایط افراد آسیبپذیری مانند سالمندان و مبتلایان به بیماریهای خاص مانند سرطان، بسیار دشوار شده است. به عبارت دیگر این قشر، از همیشه تنهاتر و ضعیفتر شدهاند
نیلوفر ادامه میدهد که «از طرفی برای پیدا کردن ماسک و الکل و مواد ضدعفونی باید کل شهر را بگردم چون در مدت ۲۴ ساعت نایاب شد. از طرف دیگر هر بار که برای خرید مجبور میشوم از خانه بیرون بروم استرس دارم که مبادا با خودم ویروس را داخل خانه ببرم و باعث مبتلا شدن مادرم بشوم. واقعاً زندگی کردن توی این همه استرس و نگرانیهای پیدرپی روح آدم را خسته و داغان میکند...»
کاهش کمکهای خانوادگی
فرد مبتلا به سرطان بدخیم و تحت شیمی درمانی، در انجام سادهترین امور روزانه خود از جمله پخت و پز، نظافت خانه و بهداشت شخصی دچار ضعف و ناتوانی میشود. بیمار گاه توانایی انجام سادهترین امور خود را ندارد، چه برسد به تهیه دارو، خرید مایحتاج زندگی و رفت و آمدهای چندباره به اداره بیمه. به همین دلیل دستکم تا 10 روز پس از شیمی درمانی، نیازمند حمایت ویژه نزدیکان است.
این روزها اما با هدف جلوگیری از شیوع بیماری کرونا، حتی اعضای یک خانواده هم لزوماً همدیگر را نمیبینند. در نتیجه بیماران مبتلا به سرطانهای بدخیم، از بسیاری حمایتهای خانوادگی در پخت و پز و نظافت خانه محروم شدهاند.
کیانا میگوید: «در طول درمان مادرم، اگر من خرید مایحتاج خانه را انجام میدادم، به طور متناوب و حداقل دو تا سه روز در هفته، خالهام، دخترخالهام یا گاه همسر داییام به ما برای پخت و پز و گاه برخی کارهای خانه کمک میکردند. الان شرایط جوری است که برای حفظ سلامت دوجانبه، این رفت و آمدها کاهش پیدا کرده و حتی به صفر رسیده است.
افراد مبتلا به سرطان، جدا از مشکلات متعدد «هزینههای گزاف درمان» و «سیستم درمانی نامناسب» که همیشه داشته و دارند؛ این روزها به دلیل شیوع بیماری کرونا دچار فشارهای بیشتر و مضاعف ازجمله افزایش قیمت داروهای شیمی درمانی و کاهش شدید کمکهای خانوادگی به دلیل محدودیت رفت و آمد هستند
به همین دلیل شرایط برای مادرم که شیمی درمانی میشود و خسته است و توان کار ندارد، اما میخواهد من را دست تنها نگذارد؛ خیلی سخت شده. مضاف بر اینکه به همه کارهای ما و شرایط سخت گذشته، مقابله با کرونا هم اضافه شده است. جدا از دربهدری برای خرید ماسک و دستکش و مواد شوینده مناسب که پیش از این شرح دادم، ضد عفونی همه چیزهایی که برای خانه میخریم و همه سطوح و ... واقعاً موقعیت ما را دشوارتر
کرده است.»
تلاش برای جلوگیری از شیوع کرونا یک تلاش عمومی است، اما شرایط افراد آسیبپذیری مانند سالمندان و مبتلایان به بیماریهای خاص مانند سرطان، بسیار دشوار شده است. به عبارت دیگر این قشر، از همیشه تنهاتر و ضعیفتر شده است.
دیدگاه تان را بنویسید