ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند که ۴هزار نفر آن‌ها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد. 

الناز یاری به بهانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه یکم تا هفتم مرداد ماه به عنوان هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده، اظهار کرد: هموفیلی، یک بیماری خونریزی‌دهنده ارثی و ژنتیکی است. هنگامی که بیماران مبتلا به این بیماری دچار جراحت یا خونریزی می‌شوند، خونریزی آن‌ها به دلیل نداشتن چند فاکتور انعقادی، بند نمی‌آید. به همین دلیل، بیماران هموفیلی برای کنترل خونریزی به تزریق فرآورده‌های انعقادی نیاز دارند. 

وی با اشاره به نیاز زنان مبتلا به هموفیلی به دارو گفت: زنان، خونریزی را به دلیل عادات ماهانه در هر ماه تجربه می‌کنند. با توجه به ویژگی‌های فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است و همچنین کمبود دارو می‌تواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود. 

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با بیان اینکه مداخلات انعقادی متفاوتی برای هموفیلی‌ها وجود دارد، بیان کرد: مداخلات انعقادی از شماره یک تا ۱۳ نامگذاری شده است. 

یاری با بیان اینکه «نقص پلاکت‌های ارثی» به عنوان یک بیماری شایع در جهان شناخته می‌شود، افزود: بنابر اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت جهان که عمدتاً شناسایی نشده‌اند به این بیماری مبتلا هستند. 

وی با اشاره به ضرورت شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در دستور کار قرار داده است. کانون هموفیلی ایران نیز همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار «یک هفته کافی است» شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در کانون توجه قرار داده است. 

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران درباره آمار مبتلایان به هموفیلی در کشور و تهران نیز به ایسنا گفت: ۱۴هزار نفر در کشور به هموفیلی مبتلا هستند که از این تعداد ۴هزار نفر در تهران حضور دارند. این احتمال وجود دارد بیمارانی در کشور به ویژه در مناطق محروم مانند استان سیستان‌وبلوچستان که ازدواج فامیلی در این مناطق شایع است، حضور داشته باشند اما شناسایی نشده باشند. 

یاری با بیان اینکه تامین دارو به طور کلی یک چالش برای تمام بیماران به حساب می‌آید، افزود: هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است و تامین دارو نیز مهمترین چالش بیماران محسوب می‌شود. متاسفانه یکی از دشوارترین دوره‌ها در زمینه تامین داروهای هموفیلی را چند سال اخیر تجربه کردیم. 

وی ادامه داد: سال ۱۴۰۲، کمبود و نبود فاکتور ۸ سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شد. در حال حاضر نیز با کمبود داروهای «فاکتور ۱۳»، «فیبرونوژن» و «هیومیت» مواجه هستیم. 

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با بیان اینکه کمبود داروهای فاکتور ۱۳، فیبرونوژن و هیومیت سبب بروز مشکلاتی برای زنان باردار شده است، گفت: بیماران فیبرونوژن جزو خفیف‌ترین موارد هموفیلی به حساب می‌آیند؛ به نحوی که در مواقعی مانند خونریزی بینی، جراحی لثه یا کشیدن دندان باید از داروی فیبرونوژن استفاده کنند. متاسفانه، داروی فیبرونوژن در دسترس نیست و این موضوع سبب بروز صدمات جبران‌ناپذیر می‌شود. 

یاری در ادامه صحبت‌هایش با بیان اینکه طرح «پروفیلاکسی» از اصولی‌ترین روش‌ها برای پیشگیری از خونریزی بیماران هموفیلی به حساب می‌آید، افزود: طرح پروفیلاکسی در مراکزی که بیماران هموفیلی را تحت پوشش قرار می‌دهند، اجرا می‌شود و حدود چند سال است از اجرای این طرح می‌گذرد. متاسفانه، کمبود دارو سبب می‌شود که زحمات بیمار و خانواده آن‌ها از بین برود و سلامت بیمار تحت پروفیلاکسی با خطر مواجه شود. 

وی درباره آینده اجرای طرح پروفیلاکسی گفت: آینده این طرح به طور کامل به تامین دارو وابسته است. اگر دارو در دسترس بیماران باشد، پروفیلاکسی به طور کامل اجرا می‌شود. بررسی‌ها بیانگر این است خانواده‌های بیماران هموفیلی از طرح پروفیلاکسی استقبال می‌کنند. اگر داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی تامین نشود، طرح پروفیلاکسی قابلیت اجرا ندارد؛ چرا که بیماران ترجیح می‌دهند در صورت در دسترس نبودن دارو از فاکتورهای انعقادی در شرایط حاد استفاده کنند. 

یاری با بیان اینکه عامه مردم نسبت به بیماری هموفیلی شناخت چندانی ندارند، افزود: اگر یک دانش‌آموز به هموفیلی مبتلا باشد، به دلیل اینکه همکلاسی‌ها و مسئولان مدرسه نسبت به بیماری هموفیلی آگاه نیستند، در شرایط بروز حادثه نمی‌توانند به او کمک کنند. یک دانش‌آموز سالم به راحتی می‌تواند فوتبال بازی کند یا با دوستان خود شوخی کند و گاهی دچار جراحت ساده شود و با درمان ساده نیز به زندگی عادی بازمی‌گردد. 

وی ادامه داد: در حالی که یک بیمار هموفیلی با زمین خوردن که یک حادثه ساده به حساب می‌آید با مشکل مواجه می‌شود؛ چرا که اطرافیان او نسبت به بیماری آگاه نیستند و دارو در دسترس بیماران قرار ندارد. این احتمال وجود دارد بیماران هموفیلی به دلیل یک حادثه ساده نتوانند تا ماه‌ها حرکت کنند. 

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران گفت: وقتی یک بیمار هموفیلی دچار مصدومیت می‌شود با محدودیت‌هایی در زندگی تحصیلی و کاری خود مواجه می‌شود. اگر دارو در دسترس نباشد و محدودیت‌های پیش آمده برای وی ادامه داشته باشد، بیمار دچار مشکلات مفصلی شده و در مسیر معلولیت و سرخوردگی قرار می‌گیرد.