رویکرد توزیع پانسمان بیماران ای‌بی باید تغییر کند

نشست بررسی مشکلات و راهکارها جهت ارتقای سطح درمان بیماران پروانه‌ای دیروز-چهارشنبه-  برگزار  و در آن بر تغییر رویکرد توزیع پانسمان برای بیماران ای‌بی تأکید شد.

به گزارش ایلنا، نشست بررسی مشکلات و راه کارها جهت ارتقای سطح درمان بیماران پروانه‌ای با حضور نمایندگان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و فاطمه هاشمی ریاست بنیاد برگزار شد.

فاطمه هاشمی پس از استماع صحبت نمایندگان دانشگاه‌های علوم پزشکی و طرح مشکلات این بیماران و خانواده‌های آنها گفت: جلسه خیلی خوبی برگزار و مسائل و مشکلات به خوبی مطرح شد. راهکارهایی نیز ارایه داده شد که در جهت رفع مشکلات این بیماران باشد.

او با تاکید بر اینکه رسالت بنیاد امور بیماری‌های خاص شناسایی و ردیابی بیماران است، گفت: این بنیاد تلاش می‌کند تا ارتباط را با نهادهای مربوطه برقرار کند تا مشکل  بیماران خاص برطرف شود. هاشمی با بیان اینکه  بررسی مشکل  بیماران ای.بی با دولت تدبیر و امید آغاز شد، گفت: امروز چندین مرکز در کل کشور برای بیماران ای بی در نظر گرفته شده است.

او تاکید کرد که کلید رفع مشکلات برگزاری جلساتی از این دست و طرح مسائل و مشکلات بیماران و پزشکان و مراکز درمانی است گفت: در هر جا مشکلاتی هست زمانی برطرف می‌شود که چنین جلساتی برگزار می‌شود. هاشمی در ادامه به چند چالش اصلی بیماران ای بی اشاره کرد و گفت: یکی از مشکلات خود مراکز هستند و به دلیل اینکه تنها به متخصص توجه می‌کنند، نتوانستند مرکز را فعال کنند. اصلا نیازی نداریم که همیشه پزشک متخصص داشته باشیم با یک پزشک و پرستار خوب می‌توانیم بیماری را مدیریت کنیم. برای این منظور آمادگی داریم جلساتی برگزار و به پزشک عمومی و پرستاران آموزش دهیم.  در این نشست امین رفیعی پور، مشاور بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز گفت: صحبت‌های خوبی در این جلسه مطرح شد اما صحبت‌ها بیشتر درباره درمان بود و به پیشگیری و توجه به روان و خدمات اجتماعی کمتر توجه شد. نیاز به خدمات روانشناختی خیلی جدی است که در این بیماری جای آن خالی است.

او ادامه داد: بحث آموزش مسأله دیگری است که باید به آن توجه کرد. باید با همکاری وزارت آموزش و پرورش آموزش‌هایی را برای آنها تعریف کرد و به سمت انگ‌زدایی برویم که بیماری ای.بی واگیردار نیست. رفیعی‌پور گفت: در زمینه پانسمان‌ها اینکه عده خاصی فرستنده باشند درست نیست. می‌توانیم به پزشک‌های عمومی آموزش دهیم تا خدمات پانسمان را انجام دهند و نیازمند هماهنگی بین بیمارستان‌ها و پزشکان هستیم.‌ نیازی نیست که هر هفته پزشک متخصص بیمار را به ویژه در مناطق دورتر درمان کنند. او همچنین گفت که رویکرد توزیع پانسمان باید عوض شود و مراکز بهداشتی می‌توانند این ساماندهی را انجام دهند. نباید وابسته به یک مرکز باشیم، سلامت وظیفه وزارت بهداشت است و باید پای کار بایستند. رفیعی‌پور همچنین تاکید کرد که غربالگری دقیق‌تری باید صورت گیرد و بدانیم چند بیمار داریم چرا که آمارها خیلی دقیق نیست.