تجمع اعتراضی بیماران اس‌ام‌ای مقابل نهاد ریاست‌جمهوری

جمعی از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان صبح دیروز و در سرمای تهران در اعتراض به نبود داروی این بیماری پیشرونده و قطع توزیع و واردات دارو، مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

یکی از تجمع کنندگان در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا گفت: نظارت دقیقی بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس‌ام‌ای از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سایر مسئولان مربوطه وجود ندارد و وعده‌های دور از واقعیت موجب سردرگمی بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌های آن‌ها شده است. 

او با اشاره به تجمع صبح روز گذشته جمعی از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان مقابل وزارت بهداشت، گفت: مهم‌ترین دلیل تجمع روز گذشته نیز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو بود.

وی اضافه کرد: نزدیک به ۹ ماه از وعده مسئولان مبنی بر تولید داخلی داروهای اسم‌ام‌ای گذشته و حالا می‌گویند ساخت این دارو برای ما صرفه اقتصادی ندارد! این در حالی است که دو داروی اسپینرازا و ریزدیپلام در کل دنیا توزیع می‌شود و مشخص نیست، چرا ما برای دریافت دارو همیشه با مشکل مواجه هستیم؟