تجمع خانواده‌های بیماران نادر کوتاه‌قامت در مقابل نهاد ریاست‌جمهوری

جمعی از بیماران نادر کوتاه قامت با تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری خواستار ورود داروی voxzogo شدند.

به گزارش ایلنا، جمعی از خانواده‌های بیماران نادر که دارای بیماری آکندورپلازی یا کوتاه قامتی هستند با تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری خواستار واردات داروی voxzogo شدند. این دارو اخیرا از سوی سازمان‌ FDA برای این بیماران تایید شده است.

بیماری آکندروپلازی یا کوتاه قامتی یک نوع اختلال در رشد استخوان است که باعث کوتولگی و اندام نامتناسب می‌شود. کوتولگی Dwarfism در بزرگسالی به عنوان شرایط و اختلال کوتاهی قد تعریف می‌شود.افراد مبتلا به آکندروپلازی، قد کوتاهی دارند؛ یک تنه و اندام کوتاه که هر دو بخش غیرطبیعی هستند. این بیماری رایج‌ترین نوع کوتولگی نامتناسب است.

محبوبه ابراهیم خانی، رئیس هیئت مدیره انجمن کوچولوهای ایران( کوتاه قامتان بلند همت) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به برگزاری این تجمع اظهار کرد: این دارو که برای رشد کودکان آکندورپلازی تازه کشف شده و مورد تأیید قرار گرفته است در کشورهای دیگر رایگان یا با قیمت ارزانی در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. به همین دلیل ما هم از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم بودجه‌ای برای واردات این دارو که برای رشد کودکان آکندروپلازی لازم است مصوب و به واردات این دارو اقدام کنند.

وی افزود:  قبلا در ایران داروهای دیگری برای رشد این بیماران مورد استفاده قرار می‌گرفت که بیمه‌ها نیز تا دو سال این داروها را مورد پوشش خود قرار می‌دادند اکنون این پوشش بیمه‌ای برداشته شده و خانواده‌ها باید با قیمت گرانی آن را برای کودکان خود تهیه کنند.

وی افزود: وقتی دسترسی به این داروها نباشد رشد در کودکان دارای این اختلال هم متوقف می‌شود. دارو باید تا چند سال به صورت مداوم مورد استفاده قرار بگیرد اما امروز این داروها در دسترس خانواده‌ها نیست.

ابراهیم‌خانی در ادامه با بیان اینکه بیماران دارای این اختلال مشکلات متعددی دارند اظهار کرد: کوتاه قامتی و آکندروپلازی بی تناسب و با تناسب بوده و از سوی سازمان جهانی بهداشت به عنوان یک بیماری نادر شناخته می‌شود.

رئیس هیئت مدیره انجمن کوچولوهای ایران ادامه داد: افراد کوتاه قامت مشکلات متعددی در حوزه اشتغال و مسائل رفاهی دارند. ما به دنبال این هستیم که افراد کوتاه قامت از حقوق شهروندی برابری با سایر افراد برخوردار باشند. ضمن اینکه به لحاظ دارو و درمان نیز در مضیقه نباشند.

وی افزود: این بیماری درست است که از جمله بیماری‌های نادر محسوب می‌شود اما گاه یک بیمار دارای اختلال کوتاه قامتی همزمان دارای برخی بیماری‌های دیگر نیز هست، ما اکنون بیمار آکندروپلازی داریم که تالاسمی یا هموفیلی و یا مشکلات قلبی دارد یا سیستم تنفسی آنها دچار مشکل است. به همین دلیل همزمان با دغدغه رشد کودکان دارای این اختلال ما دغدغه سایر بیماری‌ها در این افراد را نیز داریم. هزینه دارو و درمان برای این افراد بسیار سنگین بوده  و کمتر خانواده‌ای می‌تواند این هزینه‌ها را بپردازد.

وی یادآور شد: در تمامی ایران 15 هزار نفر دچار اختلال کوتاه قامتی هستند که دو هزار و 800 نفر از آنها در انجمن کوتاه قامتان بلند ایران عضویت دارند و ثبت شده‌ هستند.

ابراهیم خانی یادآورشد: امروز دغدغه ما بودجه برای واردات دارو و بیمه مکمل برای این بیماران به مانند بیماران خاص است تا این افراد دغدغه‌ای برای آینده خود نداشته باشند.

وی یادآور شد: اگر این افراد در کودکی مورد توجه قرار گرفته و درمان شوند رشدشان مانند افراد عادی بوده و دچار مشکلاتی که امروز بزرگسالان کوتاه قامت با آن مواجه هستند نخواهند بود.